Les nouveaux tests prénataux non invasifs en Allemagne vont favoriser l’avortement eugénique. Ils sont une attaque ouverte contre les personnes atteintes du syndrome de la trisomie 21.

Il y a quelques mois, le comité mixte fédéral allemand a approuvé le financement de tests sanguins prénataux non invasifs pour la détection de trisomies telles que celui de la trisomie 21. Cela signifie en pratique, qu’à partir de 2022 le test sera entièrement pris en charge par l’assurance maladie pour chaque grossesse. La communauté allemande des trisomiques, les bioéthiciens, les pro-vie et les responsables d’église craignent qu’elle n’entraîne une augmentation des avortements, les bébés trisomiques étant la cible principale. Nous avons interrogé Cornelia Kaminski à ce sujet, ainsi que sur d’autres questions concernant le mouvement anti-eugénique et pro-vie en Allemagne. Mme Kaminski est la présidente fédérale de l’organisation Aktion Lebensrecht für Alle (ALfA) l’une des plus anciennes et des plus importantes organisations pro-vie allemandes.

Quel est le cadre juridique de l’avortement eugénique en Allemagne, et quel est le “parcours de dépistage” prénatal habituel ?

La loi sur l’avortement stipule que, dans le cas où la mère risque de subir des dommages physiques ou psychologiques si elle décide de mener sa grossesse à terme, elle est légalement autorisée à mettre fin à sa grossesse à tout moment jusqu’à ce terme. Le libellé précédent a été supprimé de la loi, car de nombreuses organisations et ONG luttant pour les droits des personnes handicapées s’y opposaient, pour des raisons compréhensibles. En fait, la même pratique a simplement reçu un nom différent.

Les mères se voient proposer des conseils en rapport avec le diagnostic de l’enfant. Cela implique de traiter les aspects médicaux, psychologiques et sociaux du diagnostic. Un autre avis d’expert est également nécessaire pour confirmer le diagnostic. Les mères doivent être informées des différents aspects du diagnostic, et elles ont droit à un conseil psychologique et social. Une certaine période doit s’écouler entre le diagnostic et le conseil. Cette période est d’au moins trois jours. Il est important de noter que la femme n’est pas obligée de contacter les institutions de conseil disponibles, elle est autorisée à refuser. Il n’y a pas de limite au-delà de laquelle vous n’êtes plus autorisé à avorter l’enfant. Les avortements pour raisons médicales ne sont pas illégaux en Allemagne, tandis que les avortements pour raisons sociales sont officiellement contraires à la loi, mais ne sont pas punissables si certaines conditions sont remplies.

Les chiffres officiels sur le taux d’avortement des enfants trisomiques sont de neuf sur dix : un enfant trisomique sur dix survit au parcours de dépistage prénatal en Allemagne. Le parcours de dépistage habituel commence par un test sanguin de dépistage non invasif à la neuvième semaine. Toutes les femmes enceintes ne font pas ce test, car il n’est pas couvert par les assurances pour toutes, et les femmes plus jeunes ne le font généralement pas car elles ne sont pas “à risque”. Dans ce cas, le parcours de dépistage commence à 12 semaines, lorsque les mères se voient proposer une échographie, et si quelque chose apparaît, une amniocentèse leur est proposée. Dans tous les cas, une amniocentèse est nécessaire pour établir un diagnostic définitif.

Il est important de noter que jusqu’à récemment, les médecins étaient autorisés à effectuer autant d’échographies et d’imageries fœtales qu’ils le souhaitaient. Cependant, depuis le 1er janvier de cette année, cela a été interdit. Les médecins sont désormais autorisés à effectuer une échographie dans le seul but d’établir un diagnostic prénatal. L’échographie dite “baby TV” est désormais illégale. Un autre changement est que les sages-femmes ne sont plus autorisées à faire des échographies. C’est un grand revers pour la communauté pro-vie en Allemagne. Notre propre organisation avait l’habitude de proposer des échographies gratuites, juste pour montrer aux femmes à quoi ressemble leur enfant. Il nous est désormais interdit de le faire.

Que se passe-t-il actuellement en Allemagne concernant l’introduction du NIPT dans le régime général d’assurance maladie ?

Deux choses se passent actuellement en Allemagne, en fait. Premièrement, le NIPT va être proposé à chaque femme. On leur dira tous “c’est juste un simple test sanguin, rien de plus”. Et ce sera gratuit. Et si le test s’avère positif, les mères se verront proposer l’amniocentèse pour un diagnostic définitif.

Deuxièmement, il y a quelques années, la Haute Cour allemande a décidé qu’un médecin pouvait être tenu responsable des dommages causés par la naissance d’un enfant handicapé, si le médecin n’avait pas suggéré de tests prénataux ou conseillé une amniocentèse. C’est ce que le cadre juridique appelle “l’enfant en tant que dommage”. Ainsi, les médecins peuvent désormais être tenus pour financièrement responsables et devront couvrir les frais de garde d’enfants. Les médecins sont donc très motivés pour proposer aux femmes enceintes tous les tests possibles. Il est devenu très difficile de refuser cela.

Que pouvons-nous attendre après l’introduction du NIPT et comment les organisations allemandes, notamment l’Aktion Lebensrecht für Alle e.V., réagissent-elles ?

Nous pouvons nous attendre à une augmentation encore plus importante des avortements d’enfants atteints du syndrome de la trisomie 21. Deuxièmement, il y aura beaucoup moins de tolérance pour les femmes et les familles qui accueillent des enfants atteints du syndrome de la trisomie 21, parce qu’ils sont désormais “très facilement évitables”. Je crains également que, dans un avenir proche, les compagnies d’assurance maladie commencent à refuser d’assurer les enfants atteints du syndrome de la trisomie 21, en s’appuyant sur le fait que le NIPT est désormais couvert par les assurances. Et comme nous savons que les enfants et les adultes atteints du syndrome de la trisomie 21 ont tendance à présenter un risque plus élevé pour certains problèmes de santé que les autres enfants, les compagnies d’assurance essaieront d’éviter cela.

C’est exactement ce qui sera l’objet de notre campagne. En tant qu’organisation pro-vie, nous nous efforcerons de sensibiliser les gens à ce sujet. L’inclusion du NIPT dans l’assurance maladie aura de graves conséquences sur l’égalité et nous ne cesserons d’en avertir les gens. Nous continuerons également à sensibiliser le public à la beauté d’avoir des enfants atteints du syndrome de la trisomie 21 et aux vies merveilleuses qu’ils peuvent avoir. Nous insisterons pour que les personnes atteintes du syndrome de la trisomie 21 enrichissent notre société. Nous travaillons également avec un médecin spécialisé dans les enfants atteints de trisomie 21 et les enfants handicapés en général, et nous conseillerons aux femmes de le consulter en cas de diagnostic de trisomie 21. Nous continuerons à informer le public et à faire des efforts supplémentaires dans nos activités dans le domaine social.