УВОЂЕЊЕ БЕСПЛАТНОГ NIPT-A У НЕМАЧКОЈ: БИЋЕ СВЕ МАЊЕ ТОЛЕРАНЦИЈЕ ЗА РОДИТЕЉЕ ДЕЦЕ С ДАУНОВИМ СИНДРОМОМ

Пре неколико месеци, немачка Федерална заједничка комисија је потврдила финансирање неинвазивних пренаталних тестова у трудноћи за откривање генетских атипичности попут Дауновог синдрома (NIPT). То практично значи да ће од 2022. ови тестови бити у потпуности покривени здравственим осигурањем. Немачка заједница особа с Дауновим синдромом, биоетичари, заговорници права на живот и верски лидери напомињу да ће се овим повећати број абортуса, посебно деце с Дауновим синдромом. О овоме и осталим изазовима pro-life покрета у Немачкој, разговарали смо с Корнелијом Камински, председницом федералног одбора Aktion Lebensrecht für Alle (ALfA), најстарије и најпроминентније pro-life организације у Немачкој.

Какав је правни оквир за еугеничке абортусе и како изгледа стандардан скрининг пут кроз трудноћу у Немачкој?

Закон о абортусу каже да се, уколико је мајка под ризиком од негативних физичких и психичких последица уколико изнесе трудноћу до краја, абортус допушта све до самог краја трудноће. Претходна формулација је избрисана из закона, пошто су се буниле многе организације и невладна удружења која се залажу са права особа с инвалидитетом, из очигледних разлога. У суштини, пракса је само добила друго име.

Трудницама се нуди саветовање у складу с дијагнозом детета. То подразумева разматрање медицинских, психолошких и социјалних последица дијагнозе. Такође, за дијагнозу је потребно и друго стручно мишљење. Мајке морају да буду информисане о различитим аспектима дијагнозе, и имају право на психолошко и социјално саветовање. Потребно је да прође одређени период између дијагнозе и саветовања. То траје најмање три дана. Битно је напоменути да је трудници дозвољено да одбије сва саветовања. Абортус може да изврши до самог краја трудноће. Абортус из медицинских разлога је дозвољен, међутим, абортус из друштвених разлога није, али није ни кажњив уколико се испуне одређени услови.   

Службена статистика за прекид трудноће с дијагнозом Дауновог синдрома је девет од десет: путању пренаталних тестова у Немачкој преживи свако десето дете с Дауновим синдромом. Ова путања обично почиње неинвазивним пренаталним тестом у деветој недељи трудноће. Не иду све труднице на овај тест, пошто до сада није био покривен здравственим осигурањем, а млађе труднице нису „ризична група”. У том случају, ствари крећу од 12. недеље, када се ради ултразвук и трудница се шаље на амниоцентезу уколико се појаве неке индиције за атипичности. Дијагноза путем амниоцентезе је услов за терминацију у сваком случају. 

Овде је важно напоменути да су донедавно лекари могли да раде пренатални ултразвук колико год пута су хтели. Међутим, почев од 1. јануара ове године, ова пракса је забрањена. Лекарима је сада допуштено да раде ултразвук искључиво из разлога пренаталне дијагностике. Ултразвук због „погледа на бебу” је постао илегалан. Такође, медицинске сестре и бабице више не смеју да раде ултразвук. Ово је велики корак уназад за заговорнике права на живот у Немачкој. Наша организација је нудула бесплатан ултразвук, како бисмо мамама могли да покажемо како изгледа њихова беба. То нам је сада забрањено.

Шта се тренутно дешава у Немачкој поводом увођења NIPT-a на листу услуга покривених здравственим осигурањем?

Заправо, тренутно се дешавају две ствари. Најпре, свим трудницама ће се од сада нудити NIPT. Свима ће се рећи да је то само једноставан тест из крви, ништа више од тога. И то ће бити бесплатно. Уколико тест буде позитиван, труднице ће ићи на амниоцентезу како би се успоставила дефинитивна дијагноза.  

Друго, пре неколико година, немачки Високи суд је донео пресуду да лекар може бити одговоран за накнаду штете уколико се роди дете с инвалидитетом, а пропустио је да предложи пренаталне тестове или да саветује амниоцентезу. Овде се дете правно третира као штета. Дакле, лекари могу да новчано одговарају и покрију трошкове неге детета. Стога су лекари веома мотивисани да трудницама понуде све могуће тестове. Веома је тешко одупрети се овоме.

Које последице можемо очекивати после овог увођења NIPT-а и какав ће бити одговор немачких pro-life организација, на челу с Вашом?

Можемо очекивати још већи пораст терминација деце која имају Даунов синдром. Друго, биће све мање толеранције за жене и породице које се одлуче да приме дете с Дауновим синдромом у свој живот, пошто је то сада „лако избећи”. Такође, бојим се да ће компаније које нуде здравствено осигурање почети да одбијају да осигурају децу с Дауновим синдромом, правдајући одлуку тиме да сада покривају NIPT. Пошто знамо да деца и одрасли с Дауновим синдромом понекад имају виши ризик од неких обољења, осигуравајућа друштва ће покушати да их избришу из програма.     

Управо ће то бити у фокусу наше кампање. Као pro-life организација, трудићемо се да подигнемо свест о овоме. Укључивање NIPT-а под здравствено осигурање имаће тешке последице по једнакост у друштву и ми ћемо упорно упозоравати на то. Такође, наставићемо да подижемо свест о лепоти постојања деце с Дауновим синдромом и предивним животима које могу да имају. Инсистираћемо на томе да особе с Дауновим синдромом обогаћују наше друштво. Такође, сарађујемо с једним лекаром који је специјализован за децу с Дауновим синдромом и децу с инвалидитетом уопште, и саветоваћемо женама да се консултују с њим у случају дијагнозе Дауновог синдрома. Наставићемо да информишемо јавност и уложићемо додатне напоре у нашим активностима на пољу социјалног рада.