El pequeño Charlie Gard (2016-2017) no murió en vano. El Parlamento británico está trabajando en un proyecto de ley para permitir que los niños gravemente enfermos sean tratados en el extranjero en virtud de la «Ley Charlie», una enmienda a la Ley de Asistencia Social.
Las propuestas de la Cámara de los Lores deberían facilitar la intervención de los padres en las decisiones de los médicos que tratan a sus hijos. Las medidas incluyen un nuevo sistema de mediación, el derecho a más asesoramiento médico y la asistencia jurídica, en caso de que el resultado sea una costosa batalla judicial.
Es significativo que la enmienda tiende a limitar el poder de los jueces para emitir órdenes que impidan a los padres llevar a sus hijos al extranjero cuando no exista un riesgo significativo para la salud de los niños.
Si se aprueba la enmienda, será una gran venganza para los padres del pequeño Charlie, que murió en Londres con un año de edad en el verano de 2017, después de que el Tribunal Superior británico rechazara la posibilidad de llevarlo a Estados Unidos de América para someterlo a un tratamiento experimental.
Un dolor que no se puede olvidar
Como era de esperar, el debate sobre la enmienda fue bien acogido por Chris Gard y Connie Yates, los padres. «Ningún padre debería tener que lidiar con el dolor inimaginable de perder a su hijo, y mucho menos con el agotamiento de librar públicamente una batalla legal», dijo la madre al El Heraldo Católico .
El estrés emocional era demasiado», añadió Connie Yates, «era insoportable». Es fundamental que los padres dispongan de medios para resolver los conflictos con los médicos responsables de la atención de sus hijos.
«No queremos que ningún otro padre tenga que volver a verse envuelto en traumáticas disputas legales con los hospitales, cuando debería estar dedicando su tiempo a su hijo, ni queremos que los médicos se enfrenten a litigios emocionalmente estresantes y costosos para el NHS, los padres y el gobierno», concluyó Connie.
Evitar los litigios innecesarios
La enmienda está firmada por la baronesa Finlay de Llandaff, profesora de medicina paliativa, y se espera que se incluya en el proyecto de ley para reestructurar el NHS del Reino Unido. La baronesa Finlay confía en que su enmienda se apruebe, ya que considera que tanto las familias como el sistema sanitario se verán beneficiados.
«No puede haber mayor pesadilla para un padre» que encontrarse en la situación de los señores Gard, dijo el representante de la Cámara de los Lores. Entrar en conflicto con los médicos tratantes, sobre todo cuando la vida de un niño tan pequeño está en peligro, acaba por agotar la «energía» de los padres y destruye su confianza en el equipo médico.
«En el mundo actual», continuó Finlay, «sabemos que nuestros servicios clínicos ya están desbordados, incluso en ausencia de casos legales complejos. Por lo tanto, una demanda puede resultar increíblemente costosa para el sistema sanitario, así como para la familia.»
La enmienda de Finlay propone «una mediación independiente, aceptable para ambas partes y ofrecida con prontitud cuando surjan los conflictos». Aunque la enmienda no estipula que los padres puedan solicitar una intervención si los médicos la consideran innecesaria, la baronesa Finlay señaló que «algunas terapias resultan no ser beneficiosas, incluso cuando se administran con la mejor de las intenciones, por lo que es importante que no haya pruebas de daños significativos».
Por ello, la solución presentada en la Cámara de los Lores pretende evitar en lo posible las batallas judiciales. «Al fin y al cabo», explicó Finlay, «los padres quieren saber que han intentado todo lo posible y que no se ha descuidado nada: llevan consigo el recuerdo de la enfermedad de su hijo para el resto de sus vidas, un recuerdo que se contamina fácilmente con los conflictos legales».
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