Пару месяцев назад Федеральный объединённый комитет Германии одобрил финансирование неинвазивных пренатальных анализов крови для выявления трисомий, таких как синдром Дауна. Это означает, что с 2022 года тест будет полностью покрываться медицинской страховкой для каждой беременной. Немецкое сообщество людей с синдромом Дауна, специалисты по биоэтике, борцы за жизнь и церковные лидеры опасаются, что это приведет к увеличению числа абортов, причем дети с синдромом Дауна станут основной мишенью. Мы поговорили с Корнелией Камински об этом и о других вопросах, касающихся движения против евгеники и в защиту жизни в Германии. Камински является федеральным председателем организации Aktion Lebensrecht für Alle (ALfA) [Действие за право на жизнь для всех (нем.) – IFN Россия], старейшей и одной из самых известных немецких организаций, выступающих против абортов.
Каковы правовые рамки евгенического аборта в Германии и каков обычный «путь пренатальных наблюдений и скринингов»?
Закон об абортах гласит, что в тех случаях, когда мать, как ожидается, будет испытывать физические или психологические страдания, если выносит беременность и родит, то ей по закону разрешается прервать беременность в любой момент. Предыдущая формулировка была исключена из закона, поскольку многие объединения и НКО, борющиеся за права людей с ограниченными возможностями, были против нее по понятным причинам. По сути, та же самая практика просто получила другое название.
Матерям предлагается консультация по поводу диагноза ребенка. Это подразумевает рассмотрение медицинских, психологических и социальных аспектов. Для подтверждения диагноза требуется заключение второго специалиста. Матери должны быть проинформированы о различных нюансах диагноза, и они имеют право на психологическую и социальную консультацию. Между постановкой диагноза и консультацией должен пройти определенный период. Этот срок составляет не менее трех дней. Важно отметить, что женщина не обязана обращаться в доступные консультационные учреждения, она может отказаться. Нет максимального срока, по истечении которого женщина не имеет права абортировать ребёнка. Аборты по медицинским показаниям не являются незаконными в Германии, в то время как аборты по социальным причинам официально противоречат закону, но не преследуются при соблюдении определённых требований.
Официальные данные о количестве абортов среди детей с синдромом Дауна — девять из десяти: каждому десятому ребёнку с синдромом Дауна в Германии удаётся пережить пренатальный скрининг. Обычно исследования начинаются с неинвазивного скринингового анализа крови на девятой неделе беременности. Не все беременные женщины сдавали этот анализ, потому что до настоящего времени он не покрывался обязательным страхованием, и молодые женщины обычно не проходили его, поскольку они не «в группе риска». В этом случае пренатальные исследования начинаются на 12 неделе, когда матерям предлагают УЗИ, и если что-то обнаруживается, им назначают амниоцентез – анализ околоплодной жидкости. В любом случае, амниоцентез требуется для постановки точного диагноза.
Важно отметить, что до недавнего времени врачам разрешалось проводить столько ультразвуковых исследований и снимков плода, сколько они хотели. Однако с 1 января этого года это запрещено. Врачам теперь разрешено делать УЗИ исключительно с целью постановки пренатального диагноза. Так называемое «детское УЗИ-телевидение» объявлено незаконным. И ещё одно изменение: акушеркам больше не разрешают делать УЗИ. Это большая потеря для борцов за жизнь в Германии. Наша собственная организация раньше предлагала бесплатные УЗИ, просто чтобы показать женщинам, как выглядит их ребёнок. Сейчас это запрещено.
Что сейчас происходит в Германии в связи с включением НИПТ в план обязательного медицинского страхования?
На самом деле в Германии сейчас происходят две вещи. Во-первых, НИПТ будет предлагаться каждой женщине. Им скажут: «Это всего лишь простой анализ крови, не более того». И это будет бесплатно. И если тест окажется положительным, то для постановки окончательного диагноза мамам будет предложен амниоцентез.
Во-вторых, несколько лет назад Верховный суд Германии постановил, что врач может быть привлечён к ответственности за нанесённый ущерб, если родился ребёнок с ограниченными возможностями, а врач не предложил пренатальные исследования и не посоветовал провести амниоцентез. В законодательстве это называется «ребёнок как ущерб». Таким образом, теперь врачи могут быть объявлены финансово ответственными и принуждены нести расходы по уходу за особыми детьми. Поэтому врачи очень заинтересованы в том, чтобы предлагать беременным все возможные анализы. Отказаться от этого стало очень трудно.
Чего мы можем ожидать после введения НИПТ, и как немецкие организации, выступающие за жизнь, в частности Aktion Lebensrecht für Alle e.V., решают эту проблему?
Можно ожидать ещё большего увеличения абортов при обнаружении у младенца синдрома Дауна. Будет намного меньше терпимости к женщинам и семьям, которые выбрали принять ребёнка с синдромом Дауна, потому что теперь их «очень легко избежать». Я также опасаюсь, что в скором времени медицинские страховые компании начнут отказывать в страховании детей с синдромом Дауна, опираясь на тот факт, что НИПТ теперь покрывается страховкой. А поскольку мы знаем, что дети и взрослые с синдромом Дауна подвержены более высокому риску некоторых проблем со здоровьем, которые у других детей возникают не так часто, страховые компании постараются избежать возможных выплат.
Именно это и будет в центре внимания наших действий. Как организация, выступающая за жизнь, мы будем стремиться повышать осведомленность об этом. Включение НИПТ в систему медицинского страхования будет иметь негативные последствия с точки зрения равенства, и мы будем постоянно предупреждать людей об этом. Мы также будем продолжать рассказывать о красоте рождения и воспитания детей с синдромом Дауна и о прекрасной жизни, которую они могут прожить. Мы будем настаивать на том, что люди с синдромом Дауна обогащают наше общество. Мы работаем с врачом, который специализируется на детях с синдромом Дауна и детях с ограниченными возможностями в целом, и будем советовать женщинам проконсультироваться с ним в случае обнаружения у младенца диагноза синдром Дауна. Мы будем продолжать информировать общественность и прилагать дополнительные усилия в социальной сфере.
Обсуждение публикации