La Academia Americana de Pediatría (AAP) está actualizando sus directrices sobre cómo realizar el diagnóstico del síndrome de Down, y esto es un buen cambio.
La Red de Diagnóstico del Síndrome de Down (DSDN) se puso en marcha en los Estados Unidos de América en el Día Mundial del Síndrome de Down en 2014 para contribuir a apoyar a las familias de los niños con esta enfermedad con diagnóstico pre y postnatal.
El otro aspecto de la misión de la DSDN es intentar mejorar la forma en que la comunidad médica realiza los diagnósticos, es decir, haciendo hincapié en la necesidad de transmitir información precisa y actualizada. Para ello, la Red también ha promovido directrices estadounidenses reconocidas a nivel nacional, un programa de retroalimentación médica y recursos específicamente dirigidos a los profesionales de la medicina.
Otra campaña de DSDN destaca las cartas dirigidas por los padres a los médicos que hicieron los diagnósticos, de los cuales sólo una pequeña parte resultó ser correcta. Por ejemplo, una madre declaró que los médicos se habían referido a su hija con el pronombre neutro “eso”, mientras que a otra le dijeron que su hija sería un “vegetal”.
Médicos inoportunos
Porque no faltan las experiencias negativas. Heather Bradley, miembro de la junta directiva y antigua presidenta de la Red, informa durante una reunión de distrito del Colegio Americano de Obstetras y Ginecólogos en Wisconsin.
“Un especialista en medicina materno-fetal de Minnesota dijo que hacer un diagnóstico de síndrome de Down es como darle a alguien un “sándwich de mierda”, escribió Bradley en Facebook. “Cuando a los padres se les comunica la noticia de que su hijo tiene síndrome de Down, y las primeras palabras de respuesta que reciben son “lo siento mucho” o “¿cuándo debo programar la interrupción?”,¿qué dice el médico de ese NIÑO? Definitivamente les dice a esos padres que su hijo es un “sándwich de mierda”.
Una encuesta revela que sólo el 11% de las mujeres afirma haber tenido una experiencia positiva con su médico cuando le diagnosticaron la enfermedad mientras que otra encuesta concluye que el 13% de los médicos admite haber enfatizado a propósito los aspectos negativos del síndrome de Down en un intento de empujar a los padres a abortar.
No es una desgracia, sino una condición que no excluye la felicidad
Sin embargo, años de duro trabajo y defensa están cambiando las cosas. El nuevo informe clínico de la AAP actualiza las directrices para los médicos sobre cómo comunicar los diagnósticos. Las familias deben recibir “cumplidos” (y no sentirse obligadas a disculparse por ese niño), llamar al niño por su nombre y tener a alguien que les apoye durante la entrevista.
También se pide a los médicos que dejen de lado los prejuicios personales, que utilicen información actualizada y precisa, que empleen un lenguaje centrado en la persona y que pongan a los padres en contacto con grupos de apoyo y recursos disponibles a nivel local. Y también para resaltar los aspectos positivos del síndrome de Down, incluida la felicidad que muchas familias comunican por ser ellos mismos y por la vida que llevan.
En el caso de los diagnósticos prenatales, los médicos ya no tienen que suponer que los padres quieren abortar, ni tienen que concertar citas para abortar sin su permiso, ni siquiera obligar a las madres a abortar.
Las madres nunca se rindieron
“Durante años hemos trabajado con los profesionales de la salud para mejorar la experiencia de las familias que se enfrentan al diagnóstico y hemos compartido las historias de las familias de la Red con los profesionales de la medicina a los que se les ha pedido un enfoque preciso, actualizado e imparcial”, dice Jenny Di Benedetto, fundadora y directora de Medical Outreach DSDN. Es decir, “hemos realizado un cambio real y tangible en la forma de realizar los diagnósticos”. Un éxito muy importante.