Hace un par de meses, el Comité Mixto Federal alemán aprobó la financiación de los análisis de sangre prenatales no invasivos para detectar trisomías como el síndrome de Down. En la práctica, esto significa que, a partir de 2022, la prueba va a estar totalmente cubierta por el seguro médico para todos los embarazos. La comunidad alemana del Síndrome de Down, bioeticistas, antiabortistas y líderes eclesiásticos temen que se produzca un aumento del aborto, siendo los bebés con síndrome de Down el principal objetivo. Hablamos con Cornelia Kaminski sobre esto, y otros temas relacionados con el movimiento antieugenésico y provida en Alemania. Kaminski es la presidenta federal de la organización Aktion Lebensrecht für Alle (ALfA), la más antigua y una de las más destacadas organizaciones alemanas provida.
¿Cuál es el marco legal del aborto eugenésico en Alemania y cuál es la “vía de detección” prenatal habitual?
La ley del aborto dice que, en caso de que se prevea que la madre va a sufrir daños físicos o psicológicos si lleva el embarazo a término, se le permite legalmente interrumpir el embarazo en cualquier momento hasta el término. La redacción anterior fue eliminada de la ley, ya que muchas organizaciones y ONG que luchan por los derechos de las personas con discapacidad se oponían a ella, por razones comprensibles. Básicamente, se trata de la misma práctica con un nombre diferente.
Se ofrece a las madres asesoramiento en relación con el diagnóstico del niño. Esto implica tratar los aspectos médicos, psicológicos y sociales del diagnóstico. También es necesario otro dictamen pericial para confirmar el diagnóstico. Las madres deben ser informadas sobre diversos aspectos del diagnóstico y tienen derecho a recibir asesoramiento psicológico y social. Es necesario que transcurra un cierto período entre el diagnóstico y el asesoramiento. Este periodo es de al menos tres días. Es importante señalar que la mujer no tiene que ponerse en contacto con las instituciones de asesoramiento disponibles, sino que puede negarse. No hay un límite más allá del cual ya no se puede abortar al niño. Los abortos por motivos médicos no son ilegales en Alemania, mientras que los abortos por motivos sociales son oficialmente contrarios a la ley, pero no son punibles si se cumplen ciertos requisitos.
Las cifras oficiales sobre la tasa de abortos de niños con síndrome de Down son de nueve de cada diez: uno de cada diez niños con síndrome de Down sobrevive a la vía del cribado prenatal en Alemania. La vía de cribado habitual comienza con un análisis no invasivo de sangre de cribado en la semana 9. No todas las mujeres embarazadas se hacen esta prueba, ya que no está cubierta por el seguro para todas, y las mujeres más jóvenes no suelen hacérsela porque no están “en riesgo”. En ese caso, la vía de cribado comienza a las 12 semanas, cuando se ofrece a las madres una ecografía y, si aparece algo, se les ofrece una amniocentesis. En cualquier caso, la amniocentesis es necesaria para un diagnóstico definitivo.
Es importante señalar que, hasta hace poco, los médicos podían hacer tantas ecografías e imágenes fetales como quisieran. Sin embargo, a partir del 1 de enero de este año, se ha prohibido. Ahora los médicos están autorizados a realizar una ecografía con el único fin de establecer un diagnóstico prenatal. La ecografía llamada “baby TV” ha sido declarada ilegal. Y otro cambio es que las matronas ya no pueden hacer ecografías. Este es un gran revés para la comunidad provida en Alemania. Nuestra propia organización solía ofrecer ecografías gratuitas, sólo para mostrar a las mujeres el aspecto de su hijo. Ahora tenemos prohibido hacerlo.
¿Qué está ocurriendo ahora en Alemania con respecto a la introducción de la prueba NIPT en el plan de asistencia sanitaria del seguro general?
En realidad, en Alemania están ocurriendo dos cosas. En primer lugar, la prueba NIPT se va a ofrecer a todas y cada una de las mujeres. A todos ellos se les dirá “es un simple análisis de sangre, nada más que eso”. Y será gratis. Y si la prueba resulta positiva, se ofrecerá a las madres la amniocentesis para un diagnóstico definitivo.
En segundo lugar, hace unos años, el Tribunal Superior de Justicia de Alemania decidió que un médico podía ser responsable de los daños si nacía un niño con discapacidad y el médico no había sugerido pruebas prenatales o aconsejado la amniocentesis. En el marco jurídico, esto se denomina “niño como daño”. Así pues, ahora los médicos pueden ser considerados responsables económicamente y tendrán que cubrir los costes de la atención a los niños. Por ello, los médicos están muy motivados para ofrecer a las mujeres embarazadas todas las pruebas posibles. Se ha vuelto muy difícil rechazar esto.
¿Qué consecuencias podemos esperar tras esta introducción de la NIPT y cuál será la respuesta de las organizaciones provida alemanas, lideradas por la suya? ¿Qué podemos esperar después de esta introducción de la NIPT y cómo están abordando esta cuestión las organizaciones pro-vida alemanas, en concreto Aktion Lebensrecht für Alle e.V.?
Podemos esperar un aumento aún mayor de los abortos de niños con síndrome de Down. En segundo lugar, habrá mucha menos tolerancia para las mujeres y las familias que acojan a niños con síndrome de Down, porque ahora son tan “fácilmente evitables”. También me temo que, dentro de poco, las compañías de seguros médicos empezarán a negar el seguro a los niños con síndrome de Down, apoyándose en el hecho de que la NIPT está ahora cubierta por el seguro. Y como sabemos que los niños y adultos con síndrome de Down tienden a tener un mayor riesgo de padecer algunos problemas de salud que otros niños no padecen con tanta facilidad o frecuencia, las compañías de seguros tratarán de evitarlos.
Este es exactamente el objetivo de nuestra campaña. Como organización provida, nos esforzaremos por concienciar a la población sobre este tema. La inclusión de la prueba NIPT en el seguro de enfermedad va a tener graves consecuencias para la igualdad y vamos a denunciarlo con insistencia. También seguiremos concienciando sobre la belleza de tener hijos con síndrome de Down y las maravillosas vidas que pueden tener. Insistiremos en que las personas con síndrome de Down enriquecen nuestra sociedad. También estamos trabajando con un médico especializado en niños con síndrome de Down y niños con discapacidades en general, y aconsejaremos a las mujeres que consulten con él en caso de diagnóstico de síndrome de Down. Seguiremos informando al público y realizando esfuerzos adicionales en nuestras actividades de trabajo social.