La petite Agnese, sept ans et demi, est atteinte de microcéphalie congénitale. Elle souffre également d’une épilepsie résistante aux médicaments, elle ne voit pas, ne parle pas et ne peut être nourrie que par de petits tubes reliés directement à son estomac et à ses intestins. La sienne fait partie de ces vies qui, selon certains, devraient être empêchées, conformément au principe orwellien de “l’intérêt supérieur” : en bref, une vie qui ne vaut pas la peine d’être vécue.
Pourtant, dans son malheur, Agnese est une enfant très chanceuse. Non seulement parce qu’elle a vécu beaucoup plus longtemps que ce que ses pédiatres avaient prévu, mais surtout parce qu’elle a trouvé une famille adoptive extraordinaire. “Cette petite fille est née avec un chronomètre”, raconte son père, Luca Russo, à iFamNews. “Quand ils nous l’ont donnée, ils nous ont dit de nous préparer, car, ayant eu des petits frères atteints de la même pathologie, ils ont dit qu’elle ne vivrait pas plus de deux ans et demi, maximum trois ans. Nous l’aimons de tout notre cœur et Agnese, même dans son silence, nous renvoie la beauté de la vie, qui ne peut être saisie qu’en vivant à ses côtés”.
Agnese n’est pas la seule enfant “fragile” adoptée par Luca et Laura Russo. Le couple, marié depuis 1998, s’est rencontré dans le cadre de la Communauté du Pape Jean XXIII, fondée par le Serviteur de Dieu Don Oreste Benzi (1925-2007). Ils vivent à Assise, dans une maison familiale qui, en 23 ans, pour des périodes plus ou moins longues, a accueilli quelques dizaines de personnes, adultes et enfants compris, ayant toutes une caractéristique en commun : être des “vies mis au rebut”. “Certains de ces enfants sont maintenant au paradis”, a poursuivi M. Russo. “Ils nous ont honorés de leur présence, nous permettant de regarder d’un autre œil les horizons de la vie, de donner une autre profondeur au sens et à la dignité des choses qui comptent vraiment dans la vie”. La famille Russo est actuellement composée d’une quinzaine de personnes, dont les parents de Luca, âgés de 80 ans, ses deux filles naturelles de 20 et 19 ans, de nombreux enfants adoptés ou placés en famille d’accueil et un adulte, ancien prisonnier, devenu bénévole au foyer.
A tous les enfants et les jeunes qui sont passés plus ou moins temporairement par sa maison familiale, Luca a dédié le livre Tant de beauté. Éloge des corps fragiles et de la culture de la sollicitude C’est un essai qui, à côté de l’expérience concrète de chaque jour, propose une philosophie de la vie, entièrement basée sur la culture du don. C’est une culture qui ne repose certainement pas sur de belles paroles, mais sur l’abnégation et des choix radicaux qui secouent et frappent le cœur.
“Agnese nous donne la grâce de passer des nuits tardives pour elle”, dit son père avec un soupçon de saine fierté, “pour faire trembler nos jambes et nos poignets lorsqu’elle est en proie à de soudaines crises fébriles ou à des crises d’épilepsie. Elle nous permet cependant de saisir ces petites choses de la vie qui font toute la différence en matière de beauté. D’où le titre du livre : nous avons reconnu que beaucoup de beauté a traversé nos bras et les remplit encore. Ceux qui le lisent, je crois, peuvent redécouvrir leur propre beauté, même dans la fragilité de leur propre vie, et se sentir ainsi consolés”.
Coïncidence providentielle : le livre Tant de beauté est sorti le 9 février, Journée Nationale des Etats Végétatifs. Cette date n’était pas du tout prévue, mais, en fait, la petite Agnese était dans un état de “conscience minimale”. “Elle n’a pas de conscience de soi”, explique le père adoptif, “il est donc également difficile de lui offrir une stimulation éducative. Nous lui faisons de la gymnastique posturale et de la physiothérapie respiratoire, avec des étirements des tendons : elle se laisse manipuler, elle vit cette expérience de manière passive. Le sien est un de ces corps sans “gravité” ni “poids spécifique”, attendant simplement d’être ancré au sol, de sentir que nous sommes à leurs côtés. La façon de rendre leur dignité à ces créatures est par notre présence, par notre sacrifice, par la relation que nous créons avec elles et qui témoigne à tous les autres qu’il y a une personne là”.
En plus d’Agnese, Luca et Laura Russo ont adopté un autre enfant atteint d’un syndrome très grave. “Il est arrivé chez nous dans un état très critique et il a maintenant de grandes chances de guérison, malgré une maladie qu’il portera avec lui toute sa vie”, déclare M. Russo. “Dans notre maison familiale, depuis 22 ans maintenant, nous avons un garçon qui est dans un fauteuil roulant après un accident de voiture, et un garçon aveugle : il est aussi avec nous depuis 22 ans, c’est-à-dire depuis sa naissance. Depuis 12 ans, nous accueillons un ancien détenu, qui est venu nous voir pour la première fois pendant sa semi-liberté : il a ensuite choisi de rester dans la maison familiale en tant que bénévole. Puis il y a deux jumeaux d’une vingtaine d’années, originaires de Tanzanie, qui sont venus nous voir à l’âge de 4 ans, et deux sœurs, aujourd’hui adultes, que nous avons accueillies en 1998. Deux de nos enfants adoptés sont au ciel aujourd’hui. L’un d’eux (auquel j’ai donné le nom fictif d’Alfredo dans le livre), vivait trachéotomisé et attaché à des machines : il nous a quittés en 2015, suite à la dégénérescence de sa maladie”.
Les deux filles naturelles de Luca et Laura sont nées alors que leurs parents accueillaient déjà d’autres enfants dans leur foyer. Ils ont donc immédiatement respiré l’atmosphère atypique d’une famille nombreuse et “particulière”. “Pour eux, notre famille est normale”, confie le père. “Ce n’est qu’à l’école primaire, lorsqu’elles ont commencé à aller chez des camarades de classe, qu’elles ont remarqué qu’il y avait des familles de seulement trois personnes qui dînaient avec la télévision allumée. Puis ils revenaient et me disaient : “Mamma mia, papa, comme c’est triste et comme c’est calme !” Pour eux, la banalité de la vie a toujours été l’air de confusion/fête d’une maison où l’on dîne avec au moins 15-16 personnes…”.
Dans le livre, Luca Russo écrit : “L’euthanasie est invoquée par ceux qui ont perdu la clé du bonheur. Et il est vrai que la clé qui ouvre les portes d’une vie heureuse est également possédée par ceux qui vivent une existence entière dépendant de la vie d’un autre”. Il explique son opposition à la culture du rejet comme suit : “Je peux être dépendant des autres parce que je n’ai pas d’yeux pour voir, parce que je suis trachéotomisé ou me nourrir avec une gastrostomie percutanée. La dépendance à l’égard de l’autre est un blasphème aux yeux de ceux qui prônent l’autodétermination à tout prix, en poussant ce principe à l’extrême. Ce faisant, ils désavouent la dignité de vies totalement dépendantes des autres, légitimant leur suppression. Au lieu de cela, même une vie “dépendante” peut devenir une belle vie. Si seulement nous étions capables de construire une société qui ne soit plus égoïste et égocentrique mais solidaire, où les forts se mêlent aux faibles et prennent soin d’eux, nous aurions trouvé les clés du bonheur pour tous”.