Le petit Charlie Gard (2016-2017) n’est pas mort en vain. Le Parlement britannique travaille sur un projet de loi visant à permettre aux enfants gravement malades d’être soignés à l’étranger, en vertu de l’amendement “Charlie’s Law” inclus dans la loi sur la Protection Sociale.
Les propositions de la Chambre des Lords devraient permettre aux parents d’intervenir plus facilement dans les décisions des médecins traitant leurs enfants. Les mesures comprennent un nouveau système de médiation, le droit à des conseils médicaux supplémentaires et une aide juridique, si l’issue est une bataille judiciaire coûteuse.
De manière significative, l’amendement tend à limiter le pouvoir des juges de rendre des ordonnances empêchant les parents d’emmener leurs enfants à l’étranger lorsqu’il n’y a pas de risque significatif pour la santé des enfants.
Si l’amendement est adopté, ce sera une belle revanche pour les parents du petit Charlie, mort à Londres à l’âge d’un an à l’été 2017, après que la Haute Cour britannique a rejeté la perspective de l’emmener aux États-Unis d’Amérique pour y subir un traitement expérimental.
Une douleur qui ne peut être oubliée
La discussion de l’amendement a été accueillie favorablement, comme on pouvait s’y attendre, par Chris Gard et Connie Yates, les parents. “Aucun parent ne devrait avoir à faire face à la douleur inimaginable de la perte de son enfant, sans parler de l’épuisement de mener publiquement une bataille juridique” a déclaré la mère au Catholic Herald .
Le stress émotionnel était trop important, ajoute Connie Yates, c’était insupportable. Il est essentiel que les parents aient les moyens de résoudre les litiges avec les médecins responsables des soins de leurs enfants.
“Nous ne voulons pas qu’un autre parent soit à nouveau impliqué dans des litiges traumatisants avec les hôpitaux, alors qu’il devrait passer son temps avec son enfant, et nous ne voulons pas non plus que les médecins soient confrontés à des litiges émotionnellement stressants qui coûtent cher au NHS (Service de Santé National), aux parents et au gouvernement”, a conclu Connie.
Éviter les litiges inutiles
L’amendement est signé par la baronne Finlay de Llandaff, professeur de médecine palliative, et devrait être inclus dans le projet de loi visant à restructurer le NHS britannique. La baronne Finlay était convaincue que son amendement serait adopté, estimant que tant les familles que le système de santé en bénéficieraient.
“Il ne peut y avoir de plus grand cauchemar pour un parent” que de se retrouver dans la situation de M. et Mme Gard, a déclaré le représentant de la Chambre des Lords. Les conflits avec les médecins traitants, surtout lorsque la vie d’un si jeune enfant est en danger, finissent par épuiser l'”énergie” des parents et détruisent leur confiance dans l’équipe médicale.
“Dans le monde d’aujourd’hui, poursuit Mme Finlay, nous savons que nos services cliniques sont déjà débordés, même en l’absence d’affaires juridiques complexes. Par conséquent, un procès peut s’avérer incroyablement coûteux pour le système de santé, ainsi que pour la famille.”
L’amendement Finlay propose “une médiation indépendante, acceptable pour les deux parties et proposée rapidement en cas de conflit”. Bien que l’amendement ne stipule pas que les parents peuvent demander une intervention si les médecins la jugent inutile, la baronne Finlay a souligné que “certaines thérapies s’avèrent ne pas être bénéfiques, même lorsqu’elles sont administrées avec les meilleures intentions, il est donc important qu’il n’y ait pas de preuve de préjudice significatif”.
La solution proposée par la Chambre des Lords vise donc à éviter autant que possible les batailles juridiques. “Après tout, explique Finlay, les parents veulent savoir qu’ils ont tout essayé et que rien n’a été négligé : ils portent le souvenir de la maladie de leur enfant avec eux pour le reste de leur vie, un souvenir qui est facilement contaminé par des conflits juridiques”.