Mientras en Italia todavía no se ha apagado el revuelo por el caso de “suicidio asistido” anunciado en la región de Las Marcas, desde España llegan noticias de signo contrario. Por cada persona que quiere morir, hay cientos, quizás miles que quieren vivir. Sin embargo, los medios de comunicación apenas se hacen eco de ello. Pero si el que rechaza la eutanasia resulta ser un joven “influencer”, el mecanismo perverso de la cultura de la muerte se cortocircuita.
Jordi Sabaté Pons, de 37 años y enfermo de ELA desde hace siete, vive en Barcelona y es un conocido vídeo bloguero. En Twitter tiene casi 80.000 seguidores, mientras que su canal de YouTube cuenta con unos 20.000. Los temas que aborda en los vídeos tienen un denominador común muy evidente: el amor a la vida, a pesar de la enfermedad, a pesar de la discapacidad, a pesar del sufrimiento.
En los últimos días, Jordi ha recibido una visita no muy grata en su casa, que ha relatado en un tuit. ¡Qué hermosa sociedad estamos creando! Una trabajadora social ha venido a verme hoy. Me preguntó qué quería hacer si un día me encontraba atado a una máquina u obligado a alimentarme artificialmente. Es decir, tal como estoy ahora. No era ciega. Entonces va y me ofrece la eutanasia. Es una mierda.
No se puede dar por sentado que una discapacidad tan grave no lleve a la persona afectada o a su familia a la tentación de una “muerte suave”. Sin embargo, Sabaté nunca ha considerado esta hipótesis. Por el contrario, ha hecho cada vez más explícitas sus posiciones provida, especialmente tras la aprobación de la ley española sobre la eutanasia. En los últimos cuatro años, a pesar de estar privado del habla y del movimiento, el youtuber catalán se ha convertido en un testimonio de la lucha contra la ELA. Gracias al sistema de lectura ocular por infrarrojos, probado durante muchos años con personas que padecen su misma enfermedad, puede realizar lo que él llama “entrevistas con los ojos”.
Champán para todos
Los tres primeros años de su enfermedad los pasó “peregrinando de un médico a otro”. Dolor dentro del dolor: tras los primeros síntomas, su entonces novia le dejó, acusándole de descuidar su salud. La enfermedad le obligó a volver a vivir con su padre, viudo y también enfermo. Ningún especialista pudo ofrecer un diagnóstico y un tratamiento adecuados. Fue entonces, cuando le diagnosticaron la irreversibilidad de la enfermedad, que Jordi sintió “una sensación de alivio, porque por fin sabía con qué tenía que convivir y me quitaba la incertidumbre que me impedía vivir”. En ese mismo periodo crucial, Jordi rehace su vida al lado de Lucía, que más tarde se convertirá en su esposa.
El punto de inflexión fue la compra de la máquina que le permite comunicarse con sus ojos, a través de un sistema de infrarrojos. Un aparato que costó 12.000 euros, todo pagado de su propio bolsillo, sin ayuda del Estado ni de particulares. Entrevistado por 20 minutos el youtuber ironiza: “Puedo comunicarme como cualquier otra persona, aunque no puedo hablar tan rápido con los ojos como con la boca”. Ahora espera que las instituciones públicas ayuden a pacientes como él a conseguir máquinas como la suya porque, explica, “la comunicación no es un capricho, sino una necesidad vital”.
Cuando se le pregunta cómo disfruta de la vida, Jordi responde simplemente: “Estoy muy contento de estar vivo. Puedo ver, sentir, hacer el amor, degustar un buen cava”, el típico cava catalán, “directamente por el estómago, estar con mis seres queridos. La vida es un regalo y disfruto de las cosas sencillas y de cada momento agradable”.
Pasando al terreno de la política, Jordi considera “una atrocidad que se haya aprobado la ley de eutanasia en España, en lugar de una ley que nos permita vivir con dignidad o, simplemente, vivir”. Actualmente, el gobierno sólo nos ayuda a morir, y si elegimos vivir y no tenemos recursos económicos para pagar nuestro tratamiento, nuestra única opción es la muerte”. Esto “es algo terrorífico”, comentó el influencer, calificando de “mentiroso” al presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, que en vísperas de las elecciones de hace dos años, “se comprometió públicamente conmigo a ayudar a los enfermos de ELA a vivir” y ahora, tras legalizar la eutanasia, “lo único que nos ofrece es la muerte”.
Jordi gasta unos 6.000 euros al mes en su cuidado y atención sanitaria, y sale adelante gracias a la generosidad de su familia. “Si no hubiera sido por ellos”, dice, “me habría visto obligado a morir hace mucho tiempo”. La pensión de invalidez que recibe apenas cubre el alquiler de su casa. “Lucho por los derechos de los enfermos de ELA que no tienen recursos para vivir”, reitera. “Cada vez que pienso en ello, me hierve la sangre”.
A pesar de ser un “católico no practicante”, Jordi afirma sin tapujos: “Quien dice ser creyente y, cuando tiene una enfermedad o le sucede alguna adversidad, pierde la fe, significa que esa persona nunca ha tenido fe y su comportamiento es muy infantil, egoísta y egocéntrico”.
En Francia e Italia
La de Jordi Sabaté es una de las pocas adhesiones contra el “suicidio asistido” y la eutanasia para los enfermos graves. La francesa Sylvie Menard, de 74 años, ha visto cómo su perspectiva de la vida ha cambiado radicalmente con la aparición de la enfermedad. “La muerte -explicó- se vuelve real y te das cuenta de que tienes muchas ganas de vivir, de que quieres seguir luchando incluso en las condiciones más desfavorables”, declaró la doctora Menard hace unos años. Ella misma siempre ha desaconsejado que alguien haga el testamento vital. “Si la aparición de la demencia senil o el alzheimer te quita la capacidad mental, el médico tendrá que obedecer lo que ha escrito y dejar de atenderle”.
En Italia han saltado a los titulares los casos de Max Tresoldi y Salvatore Crisafulli. Tresoldi salió de un coma en 2001 tras diez años en estado vegetativo. En 2013, su historia fue objeto de una acalorada polémica durante un episodio de La vita in diretta de la Rai Uno: el presentador Alda D’Eusanio sugirió que la vida de Tresoldi no merecía la pena ser vivida, desatando la ira de la madre del joven milanés. Al catanés Salvatore Crisafulli (1965-2013), apodado por algunos como el “Terry Schiavo italiano”, le diagnosticaron erróneamente un “coma vegetativo permanente” tras un accidente en 2003. Crisafulli era en realidad un encerrado, una persona atrapada en la inmovilidad de su propio cuerpo, incapaz de comunicarse, pero consciente. “Estaba en coma pero lo sentía todo”, escribió en su autobiografía. Con los ojos bien abiertos. “No podía hablar ni hacer movimientos. Y lo único que pude hacer para hacerme entender fue llorar”. Durante los últimos diez años de su vida, Salvatore, ayudado por su hermano Pietro, luchó con ahínco para mejorar su estado físico, e incluso intentó un tratamiento con células madre. Murió a la edad de 47 años, después de que su familia, totalmente abandonada por las instituciones, se viera tentada a llevarlo a Bélgica para practicarle la eutanasia. Crisafulli nunca consideró esto último en el fondo de su corazón.