Die kleine Agnese, siebeneinhalb Jahre alt, hat eine angeborene Mikrozephalie. Außerdem leidet sie an medikamentenresistenter Epilepsie, kann weder sehen noch sprechen und kann nur über kleine Schläuche ernährt werden, die direkt an ihren Magen und Darm angeschlossen sind. Sein Leben ist eines jener Leben, die nach dem Orwellschen Prinzip des „besten Interesses“ unterdrückt werden sollten: kurz gesagt, ein Leben, das nicht lebenswert ist.
Und doch ist Agnese in ihrem Unglück ein sehr glückliches Kind. Nicht nur, weil sie viel länger lebt, als ihre Kinderärzte vorausgesehen hatten, sondern vor allem, weil sie eine außergewöhnliche Adoptivfamilie gefunden hat. „Dieses kleine Mädchen wurde ‚mit einer Zeituhr‘ geboren“, erzählt ihr Vater, Luca Russo, iFamNews. „Als sie sie uns übergaben, sagten sie uns, wir sollten uns bereit machen, denn da sie kleine Brüder hatte, die von der gleichen Pathologie betroffen waren, hätte sie nicht mehr als zweieinhalb, maximal drei Jahre gelebt. Wir lieben sie von ganzem Herzen und Agnese gibt uns auch in ihrem Schweigen die Schönheit des Lebens zurück, die man nur begreifen kann, wenn man mit ihr lebt.“
Agnese ist nicht das einzige „zerbrechliche“ Kind, das von Luca und Laura Russo adoptiert wurde. Das Paar, das seit 1998 verheiratet ist, lernte sich im Rahmen der Gemeinschaft Papst Johannes XXIII. kennen, die von dem Diener Gottes Don Oreste Benzi (1925-2007) gegründet wurde. Sie leben in Assisi, in einer Hausfamilie, die in 23 Jahren, für längere oder kürzere Zeiträume, ein paar Dutzend Menschen aufgenommen hat, darunter Erwachsene und Kinder, die alle eine Eigenschaft gemeinsam haben: „ausrangiertes Leben“ zu sein. „Einige dieser Kinder sind jetzt im Himmel“, fährt Herr Russo fort. „Sie haben uns mit ihrer Anwesenheit beehrt und uns erlaubt, die Horizonte des Lebens mit einem anderen Auge zu betrachten, der Bedeutung und Würde der Dinge, die im Leben wirklich wichtig sind, eine andere Tiefe zu geben.“ Zurzeit besteht die Familie Russo aus etwa fünfzehn Personen, darunter Lucas achtzigjährige Eltern, seine beiden leiblichen Töchter im Alter von 20 und 19 Jahren, seine zahlreichen Adoptiv- oder Pflegekinder und ein Erwachsener, ein ehemaliger Häftling, der als Freiwilliger im Heim tätig ist.
Luca hat das Buch „Quanta bellezza“ gewidmet. Ein Loblied auf zerbrechliche Körper und die Kultur der Fürsorge, ein Essay, der neben der konkreten Erfahrung des Alltags eine Lebensphilosophie vorschlägt, die ganz auf der Kultur des Schenkens basiert. Dies ist eine Kultur, die sicher nicht auf schönen Worten basiert, sondern auf Selbstaufopferung und radikalen Entscheidungen, die das Herz erschüttern und treffen.
„Agnes gibt uns die Gnade, schlaflose Nächte für sie zu verbringen“, sagt ihr Vater mit einem Anflug von gesundem Stolz, „unsere Beine und Handgelenke zittern zu lassen, wenn sie von plötzlichen Fieberkrisen oder epileptischen Anfällen gepackt wird. Es erlaubt uns jedoch, die kleinen Dinge des Lebens zu erfassen, die den Unterschied in der Schönheit ausmachen. Daher auch der Titel des Buches: Wir haben erkannt, dass so viel Schönes durch unsere Arme gegangen ist und sie immer noch ausfüllt. Ich glaube, dass diejenigen, die es lesen, ihre eigene Schönheit wiederentdecken können, sogar in der Zerbrechlichkeit ihres eigenen Lebens, und sich deshalb getröstet fühlen.“
Ein glücklicher Zufall: Das Buch Quanta bellezza erschien am 9. Februar, dem Nationalfeiertag für vegetative Staaten. Dieser Termin war überhaupt nicht geplant, aber tatsächlich befindet sich die kleine Agnese in einem Zustand des „minimalen Bewusstseins“. „Sie hat kein Selbstbewusstsein“, erklärt ihr Adoptivvater, „deshalb ist es auch schwierig, ihr pädagogische Anregungen zu geben. Wir geben ihr Haltungsgymnastik und Atemphysiotherapie, mit Dehnung der Sehnen: sie lässt sich manipulieren, sie lebt diese Erfahrung passiv. Sie ist einer dieser Körper ohne „Schwerkraft“, ohne „spezifisches Gewicht“, die nur darauf warten, am Boden verankert zu werden, um zu spüren, dass wir an ihrer Seite sind. Der Weg, diesen Geschöpfen ihre Würde zurückzugeben, ist unsere Anwesenheit, unser Opfer, die Beziehung, die wir zu ihnen aufbauen und die allen anderen bezeugt, dass es dort einen Menschen gibt.“
Zusätzlich zu Agnese haben Luca und Laura Russo ein weiteres Kind mit einem sehr schweren Syndrom adoptiert. „Er kam in einem sehr kritischen Zustand zu uns und zeigt jetzt große Aussichten auf Besserung, trotz einer Krankheit, die er für den Rest seines Lebens mit sich tragen wird“, sagt Russo. „Seit 22 Jahren beherbergen wir auch einen Jungen, der nach einem Autounfall im Rollstuhl sitzt, und einen blinden Jungen: auch er ist seit 22 Jahren bei uns, seit seiner Geburt. Seit 12 Jahren beherbergen wir einen ehemaligen Sträfling, der während seiner Halbfreiheit zum ersten Mal zu uns kam: Danach entschied er sich, als Freiwilliger im Haus der Familie zu bleiben. Dann gibt es noch zwei Zwillinge in ihren Zwanzigern, ursprünglich aus Tansania, die zu uns kamen, als sie 4 Jahre alt waren, und zwei Schwestern, jetzt erwachsen, die wir 1998 aufgenommen haben. Zwei unserer Adoptivkinder sind heute im Himmel. Einer von ihnen (dem ich im Buch den fiktiven Namen Alfredo gegeben habe), lebte tracheotomiert und an Maschinen angeschlossen: er verließ uns 2015, nachdem seine Krankheit degeneriert war.“
Die beiden leiblichen Töchter von Luca und Laura wurden geboren, als ihre Eltern bereits andere Kinder in ihrem Haus willkommen hießen. Sie atmeten daher sofort die untypische Atmosphäre einer großen und „besonderen“ Familie. „Für sie ist unsere eine normale Familie“, vertraut der Vater an. „Erst in der Grundschule, als sie anfingen, in die Häuser ihrer Klassenkameraden zu gehen, fiel ihnen auf, dass es Familien mit nur drei Personen gab, die mit laufendem Fernseher zu Abend aßen. Dann kamen sie zurück und sagten: ‚Mamma mia, Daddy, wie traurig und wie still!.‘ Für sie war die Alltäglichkeit des Lebens immer der Hauch von Verwirrung/Festlichkeit eines Hauses, in dem man mit mindestens 15-16 Personen zu Abend isst…“
In dem Buch schreibt Luca Russo: „Euthanasie wird von denen angerufen, die den Schlüssel zum Glück verloren haben. Und es ist wahr, dass den Schlüssel, der die Türen zu einem glücklichen Leben öffnet, auch derjenige besitzt, der eine ganze Existenz in Abhängigkeit vom Leben eines anderen lebt.“ Seinen Widerstand gegen die Kultur des Wegwerfens erklärt er folgendermaßen:
„Ich kann auf andere angewiesen sein, weil ich keine Augen zum Sehen habe, weil ich tracheotomiert bin oder mich mit PEG ernähre. Die Abhängigkeit vom anderen ist in den Augen derer, die für Selbstbestimmung um jeden Preis eintreten, eine echte Blasphemie, die dieses Prinzip auf die Spitze treibt. Damit verleugnen sie die Würde des Lebens in völliger Abhängigkeit von anderen und legitimieren deren Unterdrückung. Stattdessen kann auch ein ‚abhängiges‘ Leben zu einem schönen Leben werden. Wenn wir nur in der Lage wären, eine Gesellschaft aufzubauen, die nicht mehr egoistisch und egozentrisch ist, sondern eine solidarische, in der die Starken mit den Schwachen verschmelzen und sich um sie kümmern, hätten wir den Schlüssel zum Zugang zum Glück für alle gefunden.“