Мали Чарли Гард (2016–2017) није умро напрасно. Британски парламент сада ради на нацрту закона који ће омогућити да се тешко болесна деца лече у иностранству у складу са амандманом „Чарлијевог закона”, који је укључен у Закон о здравственој заштити.
Предлози представљени Дому лордова требало би да омогуће родитељима да лакше интервенишу у одлукама лекара који им лече децу. Мере укључују нови систем медијације и право на даље медицинске савете и правну помоћ, уколико исход буде скупа судска битка.
Значајно је да амандман тежи да ограничи овлашћења судија да издају налоге којима се родитељима не дозвољава да одведу децу у иностранство када не постоје значајни здравствени ризици по децу.
Ако амандман буде усвојен, биће то и велика победа за родитеље малог Чарлија, који је преминуо у Лондону с непуних годину дана живота у лето 2017. године, након што им британски Високи суд није дозволио да га одведу у Америку на лечење експерименталним третманима.
БОЛ КОЈИ СЕ НЕ ЗАБОРАВЉА
Чарлијеви родитељи Крис Гард и Кони Јејтс поздравили су расправу о амандману с предвидљивом наклоношћу. „Ниједан родитељ не треба да доживи незамислив бол због губитка детета, а камоли да још притом мора да води и јавну праву битку“, рекла је мајка за Католик хералд.
„Емоционални стрес је био превелик”, додала је Кони Јејтс. „Било је неподношљиво. Неопходно је да родитељи имају средства за решавање спорова с лекарима одговорним за бригу о њиховој деци”.
„Не желимо да ниједан родитељ никада не буде умешан у овакву трауму каква је суђење с болницом у тренутку када треба да буде с дететом, нити желимо да се доктори баве емоционално стресним споровима који су притом и скупи за министарство здравља, родитеље и за владу “, закључила је Кони.
ИЗБЕГАВАТИ НЕПОТРЕБНЕ ПАРНИЦЕ
Амандман је потписала бароница Финлеј из Ландафа, професорка палијативне медицине, и он би требало да буде укључен у предлог закона чији је циљ реструктурирање британског националног здравственог система. Бароница Финлеј је рекла да је уверена да би њен амандман могао да прође, и сматра да ће од њега имати користи и породице и здравствени систем.
„Нема веће ноћне море за родитеља” него да се нађе у ситуацији Гардових, рекла је бароница Финлеј. Сукоб с лекарима који лече дете, посебно када је живот тако малог детета у опасности, исцрпљује родитеље и убија им поверење у лекарски тим.
„У данашњем свету”, наставила је она, „знамо да су наше клиничке услуге већ преоптерећене, чак и кад нема сложених правних случајева. Стога, парница може бити невероватно скупа и за здравствени систем, и за породицу“.
Финлејин амандман предлаже „независно посредовање, прихватљиво за обе стране, које је понуђено одмах након што је дошло до сукоба”. Иако амандман не предвиђа да родитељи могу да затраже интервенцију ако лекари сматрају да је то непотребно, бароница Финлеј је напоменула да се „неке терапије испоставе да нису корисне, чак ни када се примењују у најбољој намери, стога је важно да постоје докази да се тиме неће нанети значајна штета“.
Решење предложено у Дому лордова стога има за циљ да се правне битке избегну колико год је то могуће. „На крају крајева”, објаснила је бароница Финлеј, „родитељи желе да знају да су покушали све што је било могуће и да ништа нису превидели: сећање на болест детета биће с њима до краја живота, а то сећање веома лако могу да укаљају правни сукоби.”