L’esempio dei malati: «Ecco perché siamo felici»

L'epopea del Club «L’inguaribile voglia di vivere» riassunta in un libro

Sedia a Rotelle

Sedia a Rotelle - Pixabay

Last updated on Febbraio 15th, 2020 at 12:17 am

Cioccolatini, mazzi di fiori e cene a lume di candela? No, San Valentino è anche altro, di più alto e profondo. Lo insegna il Club L’inguaribile voglia di vivere, che celebra i dieci anni di attività a favore dei malati gravi presentando alla Camera dei Deputati il libro Innamorati della vita. 10 storie di inguaribile voglia di vivere (Ares), scritto dal presidente del Club, il giornalista Massimo Pandolfi. Il volume raccoglie le testimonianze di persone che affrontano le difficoltà della vita con un sorriso, espressione sincera di un animo ricolmo di gratitudine.

Le testimonianze

Gratitudine nonostante la malattia e le difficoltà, gli impedimenti, le sofferenze che essa comporta? Proprio così. Pandolfi se ne è reso conto nel 2007, quando ha messo nero su bianco in un altro libro ‒ dall’omonimo titolo L’inguaribile voglia di vivere (Ares) ‒ i racconti di otto persone malate di Sla o affetti da patologie simili. «Da quel libro sono nate molte amicizie», spiega Pandolfi a “IFamNews”, « che hanno portato alla realizzazione del Club». Il sogno è ciò che dà impulso alla vita. Per questo Pandolfi tiene a precisare che obiettivo del Club è «aiutare le persone malate o disabili a realizzare i loro sogni». Udienze dal Papa, viaggi a Lourdes, ma anche incontri con personaggi dello spettacolo come Valentino Rossi, Vasco Rossi, Fedez: in dieci anni, sono 88 i progetti realizzati e 40 le persone aiutate. La vita è anche sorpresa. Tra le dieci storie raccolte nel libro c’è anche quella di Tony e Simona, due persone che, grazie alla sclerosi multipla, si sono conosciute e sposate lo scorso 22 maggio. «Il giorno di Santa Rita, la santa delle cause impossibili», dice Simona nel corso della conferenza. Impossibile, del resto, può sembrare ai più la felicità che si legge nei volti di questi due coniugi. Ma «la felicità non è assenza del problema, bensì avere qualcuno con cui affrontare il problema», risponde Simona. Perché «il vero inferno è la solitudine», prosegue. Inferno questo, che tuttavia può esercitare un forte richiamo nei confronti di chi soffre. Afferma a tal proposito Guglielmo, a fianco a sua moglie Cristina, malata di Sla: «La tentazione di scappare c’è, ma viene sconfitta dalla consapevolezza che è da questa circostanza che passa il senso della nostra vita». Gli fa eco Daniel, ventenne piemontese pieno di quel brio tipico della sua età, eppure affetto da una malattia rara che lo ha portato un centinaio di volte, sin dalla prima infanzia, a entrare e uscire dagli ospedali. «L’ammalato e il sano sono come due tasselli di un vaso, diversi ma complementari», dice con anelito di poesia.

L’appello alla politica

Di tasselli ne ha messi insieme tanti, negli anni, Fulvio De Nigris. Nel 1998 ha perso il figlio Luca, quindicenne, dopo un coma di otto mesi. Ne è nata, un anno dopo, l’associazione Gli amici di Luca e il progetto della costruzione di una struttura riabilitativa per persone in stato vegetativo o post-vegetativo e per le loro famiglie, la Casa dei Risvegli”. Il centro è oggi convenzionato con l’Azienda Usl di Bologna e ha aiutato tante persone a riabilitarsi. «Quel figlio perso ha fatto germogliare questa grande esperienza che è opportunità di cura per gli altri», spiega De Nigris. Opportunità che spesso diventa provvidenziale. Il fondatore della Casa dei Risvegli cita il caso di Cristian, un ragazzo che, investito da un’automobile, entra in coma. Dopo due anni in questa condizione si risveglia e oggi, nonostante i danni cerebrali subiti, lavora. De Nigris approfitta del luogo istituzionale per lanciare un messaggio alla politica: «È intollerabile l’assistenza sanitaria disomogenea sul territorio nazionale a seconda delle Regioni». L’appello è stato raccolto da Antonio Palmieri, parlamentare e socio fondatore del Club, e da Ettore Rosato, vicepresidente della Camera. Affinché a nessuno sia negata la speranza di essere felice, nonostante la malattia.

Presentazione alla Camera del libro Innamorati della vita
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