Il piccolo Charlie Gard (2016-2017) non morì invano. Il parlamento britannico sta lavorando a una proposta di legge, grazie alla quale sarà permesso ai bambini gravemente malati di potersi curare all’estero, in base all’emendamento denominato «Charlie’s Law», incluso nella legge sull’assistenza socio-sanitaria.
Le proposte presentate alla Camera dei Lord dovrebbero rendere più facile ai genitori l’intervento nelle decisioni dei medici che hanno in cura i loro figli. Le misure includono un nuovo sistema di mediazione, il diritto a ulteriori pareri medici e all’assistenza legale, nel caso in cui l’esito fosse una costosa battaglia in tribunale.
È significativo che l’emendamento tenda a limitare il potere dei giudici di emettere ordini che impediscano ai genitori di portare i propri bambini all’estero, quando non vi siano rischi significativi per la salute dei piccoli.
Se l’emendamento sarà approvato, sarà una grande rivincita per i genitori del piccolo Charlie, che morì a Londra a un anno di età non ancora compiuto nell’estate 2017, dopo il diniego dell’Alta Corte britannica alla prospettiva di portarlo negli Stati Uniti d’America onde sottoporlo a cure sperimentali.
Un dolore che non si dimentica
La discussione dell’emendamento è stata accolta con prevedibile favore da Chris Gard e Connie Yates, i genitori. «Nessun genitore dovrebbe avere a che fare con l’inimmaginabile dolore di perdere il proprio bambino, per non parlare della fatica di combattere pubblicamente una battaglia legale», ha dichiarato la madre al Catholic Herald.
«Lo stress emotivo era troppo – ha aggiunto Connie Yates –. Era insopportabile. È fondamentale che i genitori dispongano dei mezzi per risolvere le controversie con i medici responsabili della cura dei propri bambini».
«Non vogliamo che un altro genitore debba mai più essere coinvolto in traumatizzanti controversie legali con gli ospedali, quando dovrebbero trascorrere il loro tempo con il proprio figlio, né vogliamo che i medici affrontino contenziosi emotivamente stressanti, oltretutto costosi per il sistema sanitario nazionale, per i genitori e per il governo», ha concluso Connie.
Evitare contenziosi inutili
L’emendamento porta la firma della baronessa Finlay di Llandaff, docente di medicina palliativa, e dovrebbe essere incluso nel progetto di legge volto alla ristrutturazione del sistema sanitario nazionale britannico. La baronessa Finlay si è detta fiduciosa sulla possibilità di approvazione del suo emendamento, nella convinzione che a giovarne saranno sia le famiglie che il sistema sanitario.
«Non potrebbe esserci un incubo più grande per un genitore» di ritrovarsi nelle condizioni dei coniugi Gard, ha detto la rappresentate della Camera dei Lord. Andare in conflitto con i medici curanti, tanto più quando è a rischio la vita di un bambino così piccolo, finisce con il prosciugare l’«energia» dei genitori, spegnendo la loro fiducia nel team medico.
«Nel mondo di oggi – ha proseguito Finlay – sappiamo che i nostri servizi clinici sono già sopraffatti, anche in assenza di casi legali complessi. Quindi, una causa legale può rivelarsi incredibilmente costosa per il sistema sanitario, così come per la famiglia».
L’emendamento Finlay propone «una mediazione indipendente, accettabile per entrambe le parti ed offerta tempestivamente nel momento in cui dovessero sorgere dei conflitti». Sebbene l’emendamento non preveda che i genitori possano richiedere un intervento nel caso in cui i medici lo ritengano inutile, la baronessa Finlay ha rimarcato che «talune terapie risultano non portare benefici, anche quando somministrate con le migliori intenzioni, quindi è importante non ci siano prove di danni significativi».
La soluzione avanzata alla Camera dei Lord punta, dunque, ad evitare il più possibile le battaglie legali. «Dopotutto – ha spiegato Finlay – i genitori vogliono sapere che hanno provato tutto il possibile e che nulla è stato trascurato: portano con sé il ricordo della malattia del figlio per il resto della loro vita, un ricordo che è facilmente contaminato da conflitti legali».