L’ Académie Américaine de Pédiatrie (AAP) met à jour ses directives sur la manière de poser le diagnostic du syndrome de Down, et c’est un changement positif.
Le Réseau de diagnostic du syndrome de Down (DSDN) a été un programme de rétroaction médicale et de ressources destinées spécifiquement aux professionnels de la santé.
Une autre campagne du DSDN met en lumière les lettres adressées par les parents aux médecins qui ont posé les diagnostics, dont seule une petite partie s’est avérée exacte. Par exemple, une mère déclare que les médecins ont désigné son enfant par le pronom neutre “il”, tandis qu’une autre s’est entendu dire que sa fille serait un “légume”.
Des médecins inappropriés
Parce que les expériences négatives ne manquent pas. Heather Bradley, membre du conseil d’administration et ancienne présidente du réseau, rapporte ce qu’elle a dit lors d’une réunion de district de l’American College of Obstetricians and Gynecologists dans le Wisconsin.
“Un spécialiste de la médecine materno-fœtale du Minnesota a déclaré que poser un diagnostic de trisomie 21 revenait à donner à quelqu’un un ‘sandwich de merde'”, écrit Bradley sur Facebook. “Lorsque des parents apprennent la nouvelle que leur enfant est trisomique et que les premiers mots de réponse qu’ils reçoivent sont “je suis tellement désolé” ou “quand dois-je programmer l’interruption de grossesse ?”, que dit le médecin de cet ENFANT ? Il dit définitivement à ces parents que leur enfant est un “sandwich de merde”.”
Une enquête révèle que seulement 11 % des femmes font état d’une expérience positive avec leur médecin lorsqu’elles sont confrontées à un diagnostic de la maladie, tandis qu’une autre enquête révèle que 13 % des médecins admettent mettre délibérément l’accent sur les aspects négatifs du syndrome de Down dans le but de pousser les parents à avorter.
Pas un malheur, mais une condition qui n’exclut pas le bonheur
Des années de travail acharné et de plaidoyer changent cependant les choses. Le nouveau de l’AAP met à jour les directives destinées aux médecins sur la manière de communiquer les diagnostics. Les familles doivent recevoir des compliments (et ne pas se sentir obligées de s’excuser pour cet enfant), appeler l’enfant par son nom et avoir quelqu’un pour les soutenir pendant l’entretien.
Il est également demandé aux cliniciens de mettre de côté leurs préjugés personnels, d’utiliser des informations actualisées et exactes, d’employer un langage centré sur la personne et de mettre les parents en contact avec des groupes de soutien et des ressources disponibles localement. Et aussi de mettre l’accent sur les aspects positifs du syndrome de Down, notamment le bonheur que communiquent de nombreuses familles à propos de leur identité et de la vie qu’elles mènent.
Dans le cas des diagnostics prénataux, les médecins n’ont plus à supposer que les parents veulent avorter, ils n’ont plus à prendre rendez-vous pour des interruptions de grossesse sans leur autorisation, ni même à forcer les mères à avorter.
Les mères n’ont jamais abandonné
“Pendant des années, nous avons travaillé avec les professionnels de la santé pour améliorer l’expérience des familles lorsqu’elles sont confrontées à des diagnostics” et “nous avons partagé les histoires des familles présentes dans le réseau avec les professionnels de la santé”, à qui nous avons demandé d’adopter une “approche précise, actualisée et impartiale.” déclare Jenny Di Benedetto, fondatrice et directrice du DSDN de Medical Outreach. C’est-à-dire que “nous avons apporté un changement réel et tangible dans la façon dont les diagnostics sont délivrés”. Un succès très important.
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