Un service à la vie extraordinaire et noble a vu le jour en Espagne grâce à une simple page Instagram. Tout a commencé à l’initiative de María Doussinague, mère de trois enfants, dont la dernière, Marieta, est atteinte du syndrome de Down. Quand elle l’a découvert, pendant sa grossesse, ce fut un moment difficile. Le choix de donner naissance à cette fille n’a cependant jamais été remis en question, malgré les pressions extérieures. Finalement, Marieta (qui vient d’avoir neuf ans), est née et ce fut la “meilleure décision” que sa mère ait pu prendre. “Je ne l’ai jamais regretté et j’ai maintenant une fille qui me rend très heureuse, ainsi que tous ceux qui m’entourent”, témoigne Mme Doussinague, interrogée par la chaîne El Rosario de las 11 pm .
(Presque) 100% des grossesses dont l’enfant est trisomique sont avortées.
Au cours des neuf années de la vie de Marieta, sa mère María et son père Cesar ont essayé autant que possible d’établir un réseau avec des centaines d’autres familles d’enfants atteints de trisomie 21. “Sur les 400 familles que je connais, explique María, environ la moitié ont des enfants trisomiques qui sont venus au monde parce qu’il n’y avait pas de diagnostic prénatal et que leurs mères l’ont découvert après l’accouchement. Malheureusement, si beaucoup de ces familles découvraient aujourd’hui un enfant déficient pendant la grossesse, “la plupart avorteraient”. En outre, les statistiques de la Fondation espagnole du syndrome de Down montrent que sur les quelques 400 000 enfants qui naissent chaque année en Espagne, seuls 150 sont atteints du syndrome de Down : près de 100 % d’entre eux sont avortés. Marieta fait donc partie des autres 0,000…%.
Dès que María a reçu le diagnostic de sa fille, elle a immédiatement compris que le plus gros problème n’était pas la trisomie 21 elle-même, mais le manque d’informations. Elle s’est alors fixé une mission : “Transformer le monde pour que les enfants trisomiques ne soient pas seulement nés mais aussi accueillis”. La page El chromosoma de Marieta a donc été créé avec l’intention de “démolir les mythes” et de “montrer la valeur du handicap dans notre société”, explique-t-elle.
La vie d’un enfant trisomique n’est certainement pas facile, mais elle peut être belle et c’est certainement une vie qui vaut la peine d’être vécue, ni plus ni moins qu’une autre. Les photos de la petite Marieta dans sa routine quotidienne sont incroyablement tendres et ont déjà gagné plus de 10 000 adeptes. Ce sont des photos qui montrent la vie de Marieta pour ce qu’elle est : un enfant normal, qui vit avec joie tout ce que font ses camarades. La mère était infiniment reconnaissante de l’attention portée à la page Instagram et au sujet de la trisomie 21 en général. “Ils ont vu en Marieta une lumière dans leur vie”, dit la mère des nombreuses personnes qui la suivent dans la même condition : “le chemin que leur enfant va parcourir et l’espoir de voir comment une petite fille peut être heureuse, parler, rire, jouer comme n’importe quel autre enfant”.
Un enfant heureux
Le père et la mère de Marieta n’ont jamais pensé : “Pourquoi moi ?”. Ils vivent le syndrome de Down de leur petite fille davantage comme une condition et un état de fait que comme un “drame”. “Elle me fait grandir et avoir une vie bien meilleure que si Marieta n’avait pas existé. Cette fille que Dieu a envoyée à ma famille nous a rendus meilleurs”, répète María, convaincue qu’un enfant trisomique peut être heureux, sans jamais être “un poids pour ses frères et sœurs”. Le témoignage de la famille Doussinague confirme que cela est possible.
Marieta se prépare actuellement à sa première communion et, comme le rapporte sa mère, “connaît parfaitement le Notre Père et l’Ave Maria, malgré ses difficultés linguistiques”. La jeune fille a déjà développé sa propre religiosité et ses parents la voient prier avec dévotion. “Elle adore les cours de religion, elle connaît la vie de Jésus, de Marie et de Joseph, elle aime aussi tout ce qui a trait à Noël, les Rois mages et connaît tous les chants de Noël”, raconte sa mère. “Elle nous a appris à profiter de la vie, à tout célébrer, les petits et les grands progrès, et à apprécier chaque détail de ce que nous avons” et à “garder à l’esprit ce qui est vraiment important dans la vie et à oublier les petites choses qui ne sont pas nécessaires. Marieta nous a appris tout cela”, conclut la mère.
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