{"id":55199,"date":"2021-02-22T00:00:00","date_gmt":"2021-02-22T05:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/ifamnews.com\/?p=55199"},"modified":"2021-03-29T05:41:43","modified_gmt":"2021-03-29T09:41:43","slug":"disabilit-la-solitudine-delle-famiglie","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/ifamnews.com\/it\/disabilit-la-solitudine-delle-famiglie","title":{"rendered":"Disabilit\u00e0: la solitudine delle famiglie"},"content":{"rendered":"<p class=\"last-updated\">Last updated on marzo 29th, 2021 at 05:41 am<\/p>\n<p>Con l\u2019espressione \u00ab<em>caregiver <\/em>familiare\u00bb si intende qualunque persona si occupi in modo continuativo di conviventi portatori di disabilit\u00e0 gravi e quindi non autosufficienti. Nella grande maggioranza dei casi si tratta di genitori o di fratelli, in alcuni casi per\u00f2 anche di coniugi o di figli. Da alcuni anni il gruppo \u00abCaregiver Familiari Comma 255\u00bb ne coordina un gran numero.<\/p>\n\n\n\n<p>\u00abNon siamo infermieri o assistenti per un certo numero di ore al giorno\u00bb spiega ad \u201ciFamNews\u201d Mariella Tarquini, uno dei coordinatori nazionali del gruppo e madre di Raffaele, 8 anni, disabile. \u00abSiamo quelli che, durante il <em>lockdown<\/em>, abbandonati da tutti, ci siamo improvvisati terapisti perch\u00e9 il terapista ci era negato o, nel migliore dei casi, poteva aiutarci solo stando dall\u2019altra parte di uno schermo. Alcuni hanno dovuto provvedere anche alla fisioterapia o alla logopedia <em>online<\/em>, tutte funzioni per le quali nessuno di noi ha formazione specifica. Ci \u00e8 insomma richiesto di reperire quotidianamente risorse umane e tecniche che prima non immaginavamo di avere\u00bb.<\/p>\n\n\n\n<p>Una denuncia importante, quella della Tarquini, che prosegue: \u00abNoi <em>caregiver<\/em> familiari siamo complici delle vite dei nostri congiunti portatori di disabilit\u00e0, siamo interpreti dei loro bisogni, progettiamo ogni aspetto della loro quotidianit\u00e0, eppure nessuno comprende che la nostra persona coincide con la disabilit\u00e0 dei nostri congiunti. E cos\u00ec le istituzioni non ci sostengono, dando il nostro impegno per scontato\u00bb.<\/p>\n\n\n\n<p>Oggi \u00e8 unanime il dissenso dei <em>caregiver<\/em> per buona parte di quanto prevede il <a href=\"https:\/\/senato.it\/leg\/18\/BGT\/Schede\/FascicoloSchedeDDL\/ebook\/52186.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">\u00abddl 1461\u00bb <em>Disposizioni per il riconoscimento ed il sostegno del caregiver familiare<\/em><\/a><em> <\/em>pendente al Senato. In realt\u00e0 in Italia la figura del <em>caregiver<\/em> \u00e8 riconosciuta dal comma 255 (da cui il nome al gruppo) dell\u2019articolo 1 della legge 205\/2017 e il \u00abddl 1461\u00bb (denominato \u00abddl <a>Nocerino<\/a>\u00bb dal nome della senatrice Nunzia Nocerino, sua prima firmataria) cerca solo di attuarne praticamente le norme, eppure, \u00absiamo sobbalzati quando abbiamo appreso che il \u201cddl Nocerino\u201d ci riconoscerebbe tre anni di contributi figurativi assimilandoci ai collaboratori domestici. L\u2019assurdo \u00e8 che si prevede addirittura che i nostri congiunti debbano formalmente esprimere la propria volont\u00e0 nell\u2019accettarci come <em>caregiver<\/em>\u00bb.<\/p>\n\n\n\n<p>Altro elemento \u201cdemoralizzante\u201d: ogni <em>caregiver<\/em> dovrebbe dichiarare all\u2019INPS per quante ore si prende cura dei propri figli o congiunti. \u00abQuesto impegno non pu\u00f2 essere misurato a ore\u00bb, glossa la Tarquini: \u00absono un genitore, non un assistente! Il nostro sacrificio implica l\u2019esistenza intera, la rinuncia totale a s\u00e9. Ma il Parlamento sta invece facendo di noi una nuova categoria di cittadini assoggettati al sistema dei servizi, contribuendo e determinando il nostro abbandono\u00bb.<\/p>\n\n\n\n<p>Altro fronte di battaglia \u00e8 quello scolastico. In attuazione del <a href=\"https:\/\/gazzettaufficiale.it\/eli\/id\/2017\/05\/16\/17G00074\/sg\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">decreto legislativo 66\/2017<\/a>, il ministero dell\u2019Istruzione ha adottato i nuovi <a href=\"https:\/\/istruzione.it\/inclusione-e-nuovo-pei\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Piani Educativi Individualizzati<\/a> (PEI). Incaricati di delineare tali piani sono i Gruppi di Lavoro Operativi (GLO), di cui sono membri anche le famiglie.<\/p>\n\n\n\n<p>Il primo impatto per i <em>caregiver<\/em> era stato favorevole. I ragazzi non sono pi\u00f9 affidati in via esclusiva all\u2019insegnante di sostegno e viene sancita la corresponsabilit\u00e0 del corpo docente. Il GLO, tuttavia, non figura come organo collegiale e le decisioni non vengono assunte a maggioranza. \u00abAllora ci chiediamo: in caso di oggettive ragioni che impediscano la partecipazione della famiglia le decisioni sono comunque assunte validamente?\u00bb, commenta la Tarquini.<\/p>\n\n\n\n<p>C\u2019\u00e8 un altro elemento che ha colpito negativamente i <em>caregiver<\/em>. Nel decreto scolastico di inizio anno pu\u00f2 eventualmente essere ammesso a partecipare al GLO un unico terapista privato indicato dalla famiglia, solo in funzione consultiva e a titolo gratuito.<\/p>\n\n\n\n<p>\u00abIl terapista privato\u00bb, osserva la Tarquini. \u00ab\u00e8 qualcuno che conosce molto bene i nostri figli. Il fatto che questa figura sia ammessa in modo discrezionale dal dirigente e a titolo gratuito, a noi fa paura\u00bb.<\/p>\n\n\n\n<p>Ultimo, il debito di funzionamento, ovvero il criterio di assegnazione delle misure di sostegno, in luogo della condizione di gravit\u00e0 certificata. In concreto significa che l\u2019assegnazione delle ore di sostegno non viene fatta in considerazione della gravit\u00e0 dell\u2019alunno, ma \u00e8 effettuata a fine anno, in base alle abilit\u00e0 e alle competenze acquisite. Chi, per esempio, avr\u00e0 pi\u00f9 capacit\u00e0 cognitive, ma maggiore disabilit\u00e0 fisica, avr\u00e0 diritto a meno ore di sostegno di chi, invece, si trova in una condizione inversa. \u00abPartire da questa impostazione, vuol dire porre lo studente in una posizione deficitaria\u00bb, conclude la Tarquini. Una concezione che finisce per frenare l\u2019apprendimento e favorire nuove discriminazioni. Dividendo i cittadini di serie A da quelli di serie B.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Verso cittadini di serie A e cittadini di serie B<\/p>\n","protected":false},"author":545,"featured_media":38553,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"give_campaign_id":0,"om_disable_all_campaigns":false,"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"mc4wp_mailchimp_campaign":[],"jnews-multi-image_gallery":[],"jnews_single_post":{"subtitle":"Verso cittadini di serie A e cittadini di serie B","format":"standard","video":"","gallery":"","source_name":"","source_url":"","via_name":"","via_url":"","override":[{"single_blog_custom":"","sidebar":"","second_sidebar":"","share_position":"","share_float_style":"","post_date_format":"","post_date_format_custom":"","post_reading_time_wpm":"","zoom_button_out_step":"1","zoom_button_in_step":"1","number_popup_post":"1"}],"image_override":[{"single_post_thumbnail_size":"","single_post_gallery_size":""}],"trending_post_position":"","trending_post_label":"","sponsored_post_label":"","sponsored_post_name":"","sponsored_post_url":"","sponsored_post_logo":"","sponsored_post_desc":""},"jnews_primary_category":{"id":"781"},"jnews_social_meta":{"fb_title":"","fb_description":"","fb_image":"","twitter_title":"","twitter_description":"","twitter_image":""},"jnews_override_counter":{"view_counter_number":"0","share_counter_number":"0","like_counter_number":"0","dislike_counter_number":"0"},"footnotes":""},"categories":[781],"tags":[1717,7993],"class_list":["post-55199","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-famiglia","tag-disabilita","tag-vetrina"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO Premium plugin v25.9 (Yoast SEO v27.3) - 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