{"id":140629,"date":"2022-04-29T09:00:00","date_gmt":"2022-04-29T13:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/ifamnews.com\/?p=140629"},"modified":"2022-04-29T07:24:03","modified_gmt":"2022-04-29T11:24:03","slug":"bambini-con-sindrome-di-down-pi-tutele-per-loro-negli-stati-uniti","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/ifamnews.com\/it\/bambini-con-sindrome-di-down-pi-tutele-per-loro-negli-stati-uniti","title":{"rendered":"Bimbi con sindrome di Down, pi\u00f9 tutele in USA"},"content":{"rendered":"\n

L\u2019American Academy of Pediatrics<\/a> (AAP) sta aggiornando le proprie linee guida sulle modalit\u00e0 di formulazione della diagnosi per la sindrome di Down, ed \u00e8 un buon cambiamento.<\/p>\n\n\n\n

La Rete per la diagnosi di questa malattia (DSDN) fu lanciata negli Stati Uniti d’America in occasione della Giornata mondiale della sindrome di Down nel 2014<\/a> per contibuire al sostegno delle famiglie di bambini affetti dal morbo a fronte di diagnosi sia pre sia post-natali.<\/p>\n\n\n\n

L\u2019altro aspetto della missione della DSDN \u00e8 cercare di migliorare il modo in cui la comunit\u00e0 medica formula appunto le diagnosi, ponendo cio\u00e8 l\u2019accento sulla necessit\u00e0 di veicolare informazioni accurate e aggiornate. Allo scopo, la Rete ha pure promosso linee guida riconosciute a livello nazionale statunitense, un programma di feedback<\/em> medico<\/a> e risorse indirizzate specificamente ai professionisti del settore medico<\/a>.<\/p>\n\n\n\n

Un\u2019altra campagna<\/a> della DSDN mette in risalto le lettere indirizzate dai genitori ai medici che hanno effettuato le diagnosi, solo una piccola parte delle quali si \u00e8 poi davvero rivelata esatta. Una madre dichiara per esempio che i medici si erano riferiti alla propria bambina con il pronome neutro \u00abit\u00bb, mentre un\u2019altra si \u00e8 sentita dire che la figlia sarebbe stata un \u00abvegetale\u00bb.<\/p>\n\n\n\n

Medici inopportuni<\/strong><\/h3>\n\n\n\n

Perch\u00e9 le esperienze negative non mancano certo. Heather Bradley, membro del Consiglio di amministrazione ed ex presidente della Rete, riferisce quanto affermato durante una riunione del distretto dell’American College of Obstetricians and Gynecologists in Wisconsin.<\/p>\n\n\n\n

\u00abUno specialista in Medicina materno-fetale del Minnesota ha detto che effettuare una diagnosi di sindrome di Down \u00e8 come dare a qualcuno un \u201cpanino di merda\u201d\u00bb, scrive la Bradley su Facebook<\/a>. \u00abQuando ai genitori si comunica la notizia che il loro bambino \u00e8 affetto da sindrome di Down, e le prime parole di risposta che si ricevono sono \u201cmi dispiace cos\u00ec tanto\u201d o \u201cquando devo programmare l\u2019interruzione?\u201d, cosa dice il medico di quel BAMBINO? Dice sicuramente a quei genitori che il loro bambino \u00e8 un \u201cpanino di merda\u201d\u00bb.<\/p>\n\n\n\n

Un sondaggio rileva che solo l\u201911% delle donne riferisce di avere vissuto un\u2019esperienza positiva con il proprio medico a fronte di una diagnosi del morbo<\/a>, mentre un altro sondaggio rileva che il 13% dei medici ammette di avere enfatizzato di proposito gli aspetti negativi della sindrome di Down<\/a>, nel tentativo di spingere i genitori ad abortire.<\/p>\n\n\n\n

Non una disgrazia, ma una condizione che non esclude la felicit\u00e0<\/strong><\/h3>\n\n\n\n

Anni di lavoro duro e di advocacy <\/em>stanno per\u00f2 cambiando le cose. Il nuovo rapporto clinico dell\u2019AAP<\/a> aggiorna le linee guida per i medici su come comunicare le diagnosi. Le famiglie debbono ricevere complimenti (e non sentirsi obbligati a scusarsi per quel bimbo), chiamare il bambino per nome e avere chi le sostenga durante il colloquio.<\/p>\n\n\n\n

Ai medici viene anche richiesto di mettere da parte i pregiudizi personali, di utilizzare informazioni aggiornate e accurate, di adoperare un linguaggio incentrato sulla persona e di mettere i genitori in contatto con i gruppi di supporto e con le risorse disponibili localmente. E pure di sottolineare gli aspetti positivi della sindrome di Down, compresi la felicit\u00e0 che molte famiglie comunicano di essere se stesse e della vita che conducono.<\/p>\n\n\n\n

In caso di diagnosi prenatali, i medici non debbono pi\u00f9 dare per scontato che i genitori vogliano abortire, non devono certo fissare appuntamenti per interruzioni di gravidanza senza il loro permesso o addirittura costringere le madri ad abortire.<\/p>\n\n\n\n

Le mamme non si sono mai arrese<\/strong><\/h3>\n\n\n\n

\u00abPer anni abbiamo lavorato con gli operatori sanitari per migliorare l\u2019esperienza delle famiglie di fronte alle diagnosi\u00bb e \u00ababbiamo condiviso le storie delle famiglie pfresenti nella Rete con i professionisti del settore medico\u00bb ai quali \u00e8 stato chiesto un \u00abapproccio accurato, aggiornato e imparziale\u00bb, dichiara Jenny Di Benedetto, fondatrice e direttrice del DSDN di Medical Outreach<\/a>. Ovvero \u00ababbiamo apportato un cambiamento reale e tangibile nel modo in cui verrnno fornite le diagnosi\u00bb. Un successo importantissimo.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Nuove linee guida dall\u2019American Academy of Pediatrics: ora suggerire l\u2019aborto ai genitori sar\u00e0 meno facile<\/p>\n","protected":false},"author":545,"featured_media":140632,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"give_campaign_id":0,"om_disable_all_campaigns":false,"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"mc4wp_mailchimp_campaign":[],"jnews-multi-image_gallery":[],"jnews_single_post":{"subtitle":"Nuove linee guida dall\u2019American Academy of Pediatrics: ora suggerire l\u2019aborto ai genitori sar\u00e0 meno facile","format":"standard","video":"","gallery":"","source_name":"","source_url":"","via_name":"","via_url":"","override":[{"template":"1","single_blog_custom":"","parallax":"1","fullscreen":"1","layout":"right-sidebar","sidebar":"default-sidebar","second_sidebar":"default-sidebar","sticky_sidebar":"1","share_position":"top","share_float_style":"share-monocrhome","show_share_counter":"1","show_view_counter":"1","show_featured":"1","show_post_meta":"1","show_post_author":"1","show_post_author_image":"1","show_post_date":"1","post_date_format":"default","post_date_format_custom":"Y\/m\/d","show_post_category":"1","post_reading_time_wpm":"300","zoom_button_out_step":"2","zoom_button_in_step":"3","show_post_tag":"1","show_prev_next_post":"1","show_popup_post":"1","number_popup_post":"1"}],"image_override":[{"single_post_thumbnail_size":"crop-500","single_post_gallery_size":"crop-500"}],"trending_post_position":"meta","trending_post_label":"Trending","sponsored_post_label":"Sponsored by","sponsored_post_name":"","sponsored_post_url":"","sponsored_post_logo":"","sponsored_post_desc":""},"jnews_primary_category":{"id":"817"},"jnews_social_meta":{"fb_title":"","fb_description":"","fb_image":"","twitter_title":"","twitter_description":"","twitter_image":""},"jnews_override_counter":{"view_counter_number":"0","share_counter_number":"0","like_counter_number":"0","dislike_counter_number":"0"},"footnotes":""},"categories":[951,817],"tags":[698,3330,14878],"class_list":["post-140629","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-foreground-it","category-vita","tag-aborto","tag-sindrom-di-down","tag-stati-uniti-damerica"],"yoast_head":"\nBimbi con sindrome di Down, pi\u00f9 tutele in USA - 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