{"id":108033,"date":"2021-12-01T00:00:00","date_gmt":"2021-12-01T05:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/ifamnews.com\/?p=108033"},"modified":"2021-12-03T09:01:04","modified_gmt":"2021-12-03T14:01:04","slug":"il-malato-di-sla-che-ama-la-vita-e-zittisce-tutti","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/ifamnews.com\/it\/il-malato-di-sla-che-ama-la-vita-e-zittisce-tutti","title":{"rendered":"Il malato di SLA che ama la vita e zittisce tutti"},"content":{"rendered":"<p class=\"last-updated\">Last updated on Dicembre 3rd, 2021 at 09:01 am<\/p>\n<p>Mentre in Italia non si spegne il clamore per il caso di <a href=\"https:\/\/ifamnews.com\/it\/s-al-suicidio-assistito-bugia\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">\u00absuicidio assistito\u00bb annunciato nelle Marche<\/a>, dalla Spagna arriva una notizia di segno opposto. Per ogni persona che vuole morire, ve ne sono centinaia, forse migliaia che vogliono vivere. Eppure di queste ultime i <em>media<\/em> parlano poco o nulla. Se per\u00f2 a rifiutare l\u2019eutanasia \u00e8 un giovane <em>influencer<\/em>, il meccanismo perverso della cultura della morte va in cortocircuito.<\/p>\n\n\n\n<p>Jordi Sabat\u00e9 Pons, 37 anni, affetto da SLA da sette, vive a Barcellona ed \u00e8 un <em>videoblogger<\/em> piuttosto noto. Su <a href=\"https:\/\/twitter.com\/pons_sabate\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">Twitter<\/a> conta quasi 80mila <em>follower<\/em>, mentre il suo canale <a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/channel\/UCPhHoztv_7BUt_IykIjReVQ\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">YouTube<\/a> vanta circa 20mila utenti. I temi che affronta nei video hanno un denominatore comune molto evidente: l\u2019amore per la vita, nonostante la malattia, nonostante la disabilit\u00e0, nonostante la sofferenza.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-left\">Nei giorni scorsi Jordi ha ricevuto in casa una visita non proprio graditissima e l\u2019ha cos\u00ec raccontata in un <em><a href=\"https:\/\/twitter.com\/pons_sabate\/status\/1458401952379899904\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">tweet<\/a><\/em>: \u00abChe bella societ\u00e0 che stiamo creando. Oggi \u00e8 venuta a trovarmi un\u2019assistente sociale. Mi ha chiesto quale fosse la mia volont\u00e0 nel caso un giorno mi ritrovassi attaccato ad una macchina o fossi costretto ad alimentarmi artificialmente. Ossia cos\u00ec come lo sono ora. Non era cieca. Poi mi ha offerto l\u2019eutanasia. Uno schifo\u00bb.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-rich is-provider-twitter wp-block-embed-twitter\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<blockquote class=\"twitter-tweet\" data-width=\"500\" data-dnt=\"true\"><p lang=\"es\" dir=\"ltr\">Que bonita sociedad estamos creando.<br><br>Hoy ha venido una trabajadora social a verme.<br><br>Me ha preguntado mis voluntades por si alg\u00fan d\u00eda estoy enchufado a una m\u00e1quina, o me alimento artificialmente. Es decir, como estoy ahora. No era ciega.<br><br>Luego me ha ofrecido la eutanasia.<br><br>ASCO<\/p>&mdash; Jordi Sabat\u00e9 Pons (@pons_sabate) <a href=\"https:\/\/twitter.com\/pons_sabate\/status\/1458401952379899904?ref_src=twsrc%5Etfw\">November 10, 2021<\/a><\/blockquote><script async src=\"https:\/\/platform.twitter.com\/widgets.js\" charset=\"utf-8\"><\/script>\n<\/div><\/figure>\n\n\n\n<p>Non \u00e8 scontato che una disabilit\u00e0 cos\u00ec grave non induca il diretto interessato o i suoi familiari alla tentazione della \u00abmorte dolce\u00bb. Sabat\u00e9, tuttavia, non ha mai preso in considerazione questa ipotesi. Specie dopo l\u2019approvazione della <a href=\"https:\/\/ifamnews.com\/it\/la-spagna-legalizza-l-orrore\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">legge spagnola sull\u2019eutanasia<\/a>, ha al contrario esplicitato sempre pi\u00f9 le proprie posizioni <em>pro life<\/em>. In questi quattro anni, pur essendo ormai privo della parola e del movimento, lo <em>youtuber<\/em> catalano \u00e8 diventato un <em>testimonial<\/em> nella lotta alla SLA. Grazie al sistema della lettura oculare a raggi infrarossi, ormai da anni sperimentato per le persone affette dalla sua patologia, \u00e8 in grado di realizzare quelle che lui chiama \u00abinterviste con i miei occhi\u00bb.<\/p>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\" id=\"h-champagne-per-tutti\"><strong><em>Champagne<\/em> per tutti<\/strong><\/h3>\n\n\n\n<p>I primi tre anni di malattia, Jordi li ha trascorsi \u00abin pellegrinaggio da un medico all\u2019altro\u00bb. Dolore nel dolore: dopo i primi sintomi la sua fidanzata di allora lo lasci\u00f2, rinfacciandogli di aver trascurato la salute. La malattia lo ha costretto a tornare a vivere dal padre, vedovo e anche lui malato. Nessuno specialista riusciva a elaborare diagnosi e cura adeguate. \u00c8 stato proprio quando gli \u00e8 stata diagnosticata l\u2019irreversibilit\u00e0 della malattia, che Jordi ha provato \u00abuna sensazione di sollievo, perch\u00e9 finalmente sapevo con cosa avrei dovuto convivere e ho rimosso quell\u2019incertezza che non mi lasciava vivere\u00bb. Nello stesso periodo cruciale, Jordi ha ricostruito la sua vita accanto a Lucia, che poi \u00e8 diventata sua moglie.<\/p>\n\n\n\n<p>La svolta \u00e8 stata l\u2019acquisto della macchina che gli permette di comunicare con gli occhi, attraverso un sistema a infrarossi. Un dispositivo costato 12mila euro, tutti pagati di tasca propria, senza l\u2019aiuto n\u00e9 dello Stato n\u00e9 di privati. Intervistato da <a href=\"https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/4890991\/0\/jordi-sabate-enfermo-de-ela-seguire-dando-visibilidad-hasta-hallar-la-cura-o-hasta-que-vaya-de-canas-con-san-pedro\/?autoref=true\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\"><em>20 Minutos<\/em><\/a>, lo <em>youtuber<\/em> ironizza: \u00abPosso comunicare come chiunque altro, anche se con gli occhi non posso parlare veloce come con la bocca\u00bb. Suo auspicio, ora, \u00e8 che le istituzioni pubbliche aiutino i malati come lui a procurarsi macchinari come il suo perch\u00e9, spiega, \u00abcomunicare non \u00e8 un capriccio, ma una necessit\u00e0 vitale\u00bb.<\/p>\n\n\n\n<p>Quando gli viene chiesto come faccia a godersi la vita, Jordi, con semplicit\u00e0, risponde: \u00abSono felicissimo di essere vivo. Posso vedere, sentire, fare l\u2019amore, assaggiare un buon <em>cava\u00bb<\/em>, il tipico<em> champagne <\/em>catalano,<em> \u00ab<\/em>direttamente attraverso lo stomaco, stare con i miei cari. La vita \u00e8 un dono e mi godo le cose semplici e ogni momento piacevole\u00bb.<\/p>\n\n\n\n<p>Venendo alla politica, Jordi ritiene \u00abun\u2019atrocit\u00e0 che in Spagna sia stata approvata la legge sull\u2019eutanasia, piuttosto che una legge che ci permette di vivere con dignit\u00e0 o semplicemente di vivere. Attualmente il governo ci aiuta solo a morire, e se scegliamo di vivere e non abbiamo risorse finanziarie per pagare le nostre cure, la nostra unica opzione \u00e8 la morte\u00bb. Questo \u00ab\u00e8 terrificante\u00bb, ha commentato l\u2019<em>influencer<\/em>, dando del \u00abbugiardo\u00bb al <em>premier<\/em> Pedro Sanchez, che alla vigilia delle elezioni di due anni fa, \u00absi \u00e8 impegnato pubblicamente con me ad aiutare i malati di SLA a vivere\u00bb ed ora, legalizzata l\u2019eutanasia, \u00abl\u2019unica cosa che ci offre \u00e8 la morte\u00bb.<\/p>\n\n\n\n<p>Jordi spende circa 6mila euro mensili per le proprie cure infermieristiche e sanitarie: ci sta riuscendo grazie alla generosit\u00e0 dei suoi familiari. \u00abSe non fosse stato per loro\u00bb, afferma, \u00absarei stato costretto a morire molto tempo fa\u00bb. La pensione d\u2019invalidit\u00e0 che riceve, gli permette a stento di coprire l\u2019affitto dell\u2019abitazione. \u00abLotto per i diritti dei malati di SLA che non hanno risorse per vivere\u00bb, ribadisce. \u00abOgni volta che ci penso mi ribolle il sangue\u00bb.<\/p>\n\n\n\n<p>Pur essendo un \u00abcattolico poco praticante\u00bb, Jordi afferma senza mezze misure: \u00abChi si dichiara credente e, quando ha una malattia o gli capita qualche avversit\u00e0, perde la fede, significa che quella persona non ha mai avuto fede e il suo comportamento \u00e8 molto infantile, egoista ed egocentrico\u00bb.<\/p>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\"><strong>In Francia e in Italia<\/strong><\/h3>\n\n\n\n<p>Quello di Jordi Sabat\u00e9 \u00e8 uno dei non molti <em>endorsement<\/em> contro il \u00absuicidio assistito\u00bb e l\u2019eutanasia da parte di malati gravi. Nella sua peculiare condizione di oncologa e paziente oncologica, la 74enne francese <a href=\"https:\/\/www.lastampa.it\/politica\/2017\/03\/21\/news\/l-oncologa-pro-vita-uno-stato-non-puo-prendersi-la-responsabilita-di-un-suicidio-1.34634722\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">Sylvie Menard<\/a> ha visto la propria prospettiva sulla vita cambiare radicalmente con il sopraggiungere della malattia. \u00abLa morte\u00bb, spieg\u00f2, \u00abdiventa reale e realizzi che hai una gran voglia di vivere, che vuoi continuare a lottare anche nella condizione pi\u00f9 sfavorevole\u00bb, dichiar\u00f2 alcuni anni fa la dottoressa Menard. Lei stessa ha sempre sconsigliato a chiunque di fare testamento biologico. \u00abSe un principio di demenza senile o di <em>alzheimer<\/em> vi toglier\u00e0 la capacit\u00e0 di intendere e di volere, il medico dovr\u00e0 obbedire a quello che avevate scritto e non curarvi pi\u00f9\u00bb.<\/p>\n\n\n\n<p>In Italia, sono saliti alla ribalta delle cronache due casi: Max Tresoldi e Salvatore Crisafulli. Tresoldi usc\u00ec dal coma nel 2001 dopo dieci anni di stato vegetativo. Nel 2013 la sua vicenda fu al centro di un\u2019accesa polemica in occasione di una <a href=\"https:\/\/www.huffingtonpost.it\/2013\/11\/06\/alda-deusanio-su-max-tresoldi_n_4223594.html\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">puntata de <em>La vita in diretta<\/em><\/a> su Raiuno: la conduttrice Alda D\u2019Eusanio lasci\u00f2 intendere che quella di Tresoldi fosse una vita non degna di essere vissuta, scatenando l\u2019ira della madre del giovane milanese. Al catanese <a href=\"https:\/\/www.siciliarisvegli.org\/salvatore-crisafulli\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">Salvatore Crisafulli<\/a> (1965-2013), definito da alcuni il \u00abTerry Schiavo italiano\u00bb, a seguito di un incidente nel 2003, fu diagnosticato erroneamente un \u00abcoma vegetativo permanente\u00bb. Crisafulli, in realt\u00e0, era un <em>locked-in<\/em>, ovvero una persona intrappolata nell\u2019immobilit\u00e0 del proprio corpo, impossibilitata a comunicare, ma cosciente. \u00abEro in coma ma sentivo tutto\u00bb, scrisse nell\u2019autobiografia <em><a href=\"https:\/\/www.amazon.it\/sbarrati-straordinaria-storia-Salvatore-Crisafulli\/dp\/8879448420\/ref=sr_1_1?__mk_it_IT=%C3%85M%C3%85%C5%BD%C3%95%C3%91&amp;keywords=crisafulli+Con+gli+occhi+sbarrati&amp;qid=1638204594&amp;sr=8-1\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">Con gli occhi sbarrati<\/a><\/em>. \u00abNon potevo parlare o fare movimenti. E per farmi capire non restava che piangere\u00bb. Negli ultimi dieci anni di vita, Salvatore, aiutato dal fratello Pietro, lott\u00f2 in tutti i modi per migliorare la propria condizione fisica, tentando anche una cura a base di cellule staminali. Mor\u00ec a 47 anni, dopo che la famiglia, totalmente abbandonata dalle istituzioni, fu tentata di <a href=\"https:\/\/www.lastampa.it\/cronaca\/2010\/01\/28\/news\/porto-mio-fratello-a-morire-in-belgio-1.37029747\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">portarlo in Belgio per l\u2019eutanasia<\/a>. Ipotesi, quest\u2019ultima, che, in cuor proprio, Crisafulli non prese <em>mai<\/em> in considerazione.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Un&#8217;assistente sociale ha proposto l\u2019eutanasia all\u2019influencer Jordi Sabat\u00e9 Pons. 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