Last updated on Novembre 12th, 2021 at 10:05 am<\/p>\n
\u00abAi fini della presente legge, per bassa prevalenza delle malattie rare si intende una prevalenza inferiore a cinque individui su diecimila. Nell\u2019ambito delle malattie rare sono comprese anche le malattie ultra-rare, caratterizzate [\u2026] da una prevalenza inferiore a un indi\u00adviduo su cinquantamila\u00bb. Cinque su 10mila, uno su 50mila. Non numeri, per\u00f2, bens\u00ec persone.<\/p>\n\n\n\n
\u00c8 di queste persone che s\u2019impegna a occuparsi la nuova legge quadro, approvata all\u2019unanimit\u00e0 in Senato<\/a> mercoled\u00ec scorso, 3 novembre, denominata Testo unico malattie rare<\/em><\/a>, fortemente voluta dall\u2019onorevole Fabiola Bologna (esponente di Coraggio Italia, gruppo parlamentare nato il 26 maggio scorso e partito politico dal 14 luglio) e dalla senatrice Paola Binetti (UdC).<\/p>\n\n\n\n Il Ddl era stato approvato alla Camera il 21 maggio e la nuova normativa si sostituisce a quanto gi\u00e0 esistente in passato<\/a>, a un insieme cio\u00e8 di decreti ministeriali e disposizioni locali, in parte per altro gi\u00e0 scaduti o comunque superati, per fornire piuttosto un testo organico che, una volta in vigore e dotato in tempi auspicabilmente rapidi di tutte le articolazioni necessarie, sia davvero efficace.<\/p>\n\n\n\n Il Testo unico<\/em> intende garantire al malato affetto da una patologia rara un \u00ab[\u2026] piano diagnostico tera\u00adpeutico assistenziale personalizzato, com\u00adpresi i trattamenti e i monitoraggi di cui la persona affetta da una malattia rara neces\u00adsita, garantendo anche un percorso struttu\u00adrato nella transizione dall\u2019et\u00e0 pediatrica al\u00adl\u2019et\u00e0 adulta\u00bb, a carico del Servizio Sanitario Nazionale.<\/p>\n\n\n\n Vuole inoltre supplire alla carenza di finanziamenti per ricerca e sviluppo che affligge i farmaci cosiddetti \u00aborfani\u00bb<\/a>, quei medicinali salvavita, cio\u00e8, destinati alla cura di patologie talmente rare da rischiare di non giungere mai sul mercato, poich\u00e9 come recita il Testo<\/em> \u00e8 \u00ab[\u2026] poco probabile che, in man\u00adcanza di incentivi, la commercializzazione di tale farmaco sia tanto redditizia da giustifi\u00adcare l\u2019investimento necessario\u00bb.<\/p>\n\n\n\n Stabilisce infine \u00ab[\u2026] il Fondo di solidariet\u00e0 per le persone affette da tali patologie, con una dotazione pari a 1 milione di euro annui a decorrere dall\u2019anno 2022, destinato al finanziamento delle mi\u00adsure per il sostegno del lavoro di cura e as\u00adsistenza delle persone affette da malattie rare, con una percentuale di invalidit\u00e0 pari al 100 per cento\u00bb.<\/p>\n\n\n\n \u00abiFamNews\u00bb ne ha parlato con la senatrice Paola Binetti, presidente fra l\u2019altro dell\u2019Intergruppo parlamentare per le malattie rare e promotrice della legge.<\/p>\n\n\n\n Senatrice Binetti, oltre all\u2019aspetto di regolamentazione della normativa vigente, frammentaria e comunque superata rispetto alle reali esigenze, quando non del tutto scaduta, qual \u00e8 il valore aggiunto del Testo unico<\/em> approvato la settimana scorsa?<\/strong><\/p>\n\n\n\n Il significato speciale di questo Testo<\/em> \u00e8 appunto il suo valore di sistema, la facolt\u00e0 di tenere insieme ogni singola componente dell\u2019approccio a una realt\u00e0 complessa quanto quella delle malattie rare. \u00c8 una legge che ricomprende gli aspetti dell\u2019assistenza, della cura, della ricerca, e che ha una ricaduta sociale importantissima.<\/p>\n\n\n\n Cosa l\u2019ha spinta a spendersi in prima linea con energia per la sua approvazione, proprio dal punto di vista personale?<\/strong><\/p>\n\n\n\n Guardi, gi\u00e0 nella legislazione precedente mi ero occupata della questione. Sono neuropsichiatra infantile e in realt\u00e0 tutta la mia carriera pre-politica si \u00e8 svolta a contatto con questa condizione, quella delle malattie rare, che per la grande parte si evidenziano in et\u00e0 pediatrica e sono spesso destinate purtroppo ad accompagnare i malati vita natural durante. Diciamo pure che per molti anni vi \u00e8 stata da parte mia una dedicazione quasi completa a queste patologie e ai piccoli malati che ne erano affetti.<\/p>\n\n\n\n Il Testo unico malattie rare<\/em> come si \u00e8 detto \u00e8 ampio e articolato. Prevede sgravi fiscali (un tema questo cui \u00abiFamNews\u00bb tiene particolarmente) per le famiglie dei malati affetti da tali malattie, oppure si tratta solamente di fondi a esse destinati?<\/strong><\/p>\n\n\n\n Gli sgravi fiscali sono previsti, ma soprattutto per le aziende che si occuperanno di ricerca e sviluppo dei farmaci e di tutto quanto attenga alle necessit\u00e0 dei pazienti. Per i privati si tratta principalmente di fondi da erogare, nello specifico di un fondo sociale che ammonta al momento a 1 milione di euro destinato ad aiutare fattivamente i malati e le loro famiglie. 1 milione di euro non \u00e8 molto, ce ne rendiamo conto, perch\u00e9 come teniamo a ribadire sempre \u00abi malati sono rari, ma le malattie sono tante\u00bb e i denari non sono mai sufficienti. \u00c8 per\u00f2 un inizio, un buon inizio, un contributo, la spinta anche a far comprendere a tutti che \u00e8 necessario e indispensabile fornire appoggio e incentivo a queste famiglie.<\/p>\n\n\n\n Ecco, le famiglie. In quale posizione la nuova normativa pone la famiglia, cellula sociale fondamentale, base d\u2019appoggio per tutto quanto ne derivi nella comunit\u00e0?<\/strong><\/p>\n\n\n\n Il Testo unico malattie rare<\/em> \u00e8 un vero e proprio investimento nel valore famiglia e nelle reti di famiglie. Le Associazioni familiari sono state determinanti, con il proprio appoggio, per il cambiamento messo in campo e siederanno per questo al tavolo tecnico che definir\u00e0 in ogni piega l\u2019attuazione della legge, con pari diritti e pari responsabilit\u00e0 rispetto agli attori della politica. Le malattie rare sono uscite dal buio e dall\u2019anonimato perch\u00e9 le Associazioni di famiglie hanno spinto il sistema a occuparsene. \u00c8 questa la logica che desidero sottolineare: le famiglie, che curano e si fanno carico giustamente dei propri cari malati, debbono a propria volta essere prese in carico e in cura da parte della societ\u00e0, che deve necessariamente appoggiarle nel grande impegno quotidiano assunto e nel grande lavoro quotidiano svolto.<\/p>\n\n\n\n Con la senatrice Binetti, \u00abiFamNews\u00bb ha voluto toccare un ultimo argomento che ha particolarmente a cuore. Quello della lotta a favore della vita e contro l\u2019aborto. In che modo, senatrice, questa legge quadro \u00e8 dalla parte di chi difende la vita?<\/strong><\/p>\n\n\n\n Guardi, nel modo in cui dicevo poco fa: incentivando le famiglie con la certezza di un accompagnamento nella difficolt\u00e0, facendole sentire meno sole. Dicendo per esempio a una coppia, magari di giovani, spaventata e turbata per una diagnosi precoce, addirittura in utero, di una malattia rara, \u00abnon siete soli; non vi sono solo i problemi, esistono anche risorse e queste risorse saranno messe in campo per voi\u00bb.<\/p>\n\n\n\n \u00abiFamNews\u00bb conclude con una nota. \u00c8 rassicurante pensare che, se la normativa sulle patologie rare \u00e8 stata approvata all\u2019unanimit\u00e0 dalla Camera e dal Senato, la politica valuta allora le vite dei malati, ancorch\u00e9 invalidi al 100%, come da Testo unico<\/em>, vite che vale la pena di preservare e di tutelare. \u00c8 rassicurante specialmente nel panorama attuale, in Italia e nel mondo, in cui pare che aborto<\/a> ed eutanasia<\/a> siano invece le chiavi con cui \u201crisolvere\u201d i \u201cproblemi\u201d, in cui per esempio le cure palliative ricevono poco o nessun sostegno<\/a>. La speranza \u00e8 che partendo da qui un cambiamento possa davvero avvenire e nessuna vita sia considerata \u00abmeno degna di essere vissuta\u00bb.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Approvato all’unanimit\u00e0 il \u00abTesto unico malattie rare\u00bb. La senatrice Paola Binetti, sua protagonista, lo spiega<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":104528,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"give_campaign_id":0,"om_disable_all_campaigns":false,"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"mc4wp_mailchimp_campaign":[],"jnews-multi-image_gallery":[],"jnews_single_post":{"subtitle":"Approvato all'unanimit\u00e0 il \u00abTesto unico malattie rare\u00bb. 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