{"id":108622,"date":"2021-12-04T01:00:00","date_gmt":"2021-12-04T06:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/ifamnews.com\/?p=108622"},"modified":"2021-12-04T03:05:36","modified_gmt":"2021-12-04T08:05:36","slug":"el-enfermo-de-ela-que-ama-la-vida-y-calla-a-todo-el-mundo","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/ifamnews.com\/es\/el-enfermo-de-ela-que-ama-la-vida-y-calla-a-todo-el-mundo","title":{"rendered":"El enfermo de ELA que ama la vida y calla a todo el mundo"},"content":{"rendered":"\n<p>Mientras en Italia todav\u00eda no se ha apagado el revuelo por el caso de <a href=\"https:\/\/ifamnews.com\/it\/s-al-suicidio-assistito-bugia\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">\u00absuicidio asistido\u00bb anunciado en la regi\u00f3n de Las Marcas<\/a>, desde Espa\u00f1a llegan noticias de signo contrario. Por cada persona que quiere morir, hay cientos, quiz\u00e1s miles que quieren vivir. Sin embargo, <em>los medios de comunicaci\u00f3n<\/em> apenas se hacen eco de ello. Pero si el que rechaza la eutanasia resulta ser un joven <em>\u00abinfluencer\u00bb<\/em>, el mecanismo perverso de la cultura de la muerte se cortocircuita.<\/p>\n\n\n\n<p>Jordi Sabat\u00e9 Pons, de 37 a\u00f1os y enfermo de ELA desde hace siete, vive en Barcelona y es un conocido <em>v\u00eddeo bloguero<\/em>. En <a href=\"https:\/\/twitter.com\/pons_sabate\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">Twitter<\/a> tiene casi 80.000 <em>seguidores<\/em>, mientras que su canal de <a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/channel\/UCPhHoztv_7BUt_IykIjReVQ\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">YouTube<\/a> cuenta con unos 20.000. Los temas que aborda en los v\u00eddeos tienen un denominador com\u00fan muy evidente: el amor a la vida, a pesar de la enfermedad, a pesar de la discapacidad, a pesar del sufrimiento.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-left\">En los \u00faltimos d\u00edas, Jordi ha recibido una visita no muy grata en su casa, que ha relatado en un <em><a href=\"https:\/\/twitter.com\/pons_sabate\/status\/1458401952379899904\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">tuit<\/a><\/em>. \u00a1Qu\u00e9 hermosa sociedad estamos creando! Una trabajadora social ha venido a verme hoy. Me pregunt\u00f3 qu\u00e9 quer\u00eda hacer si un d\u00eda me encontraba atado a una m\u00e1quina u obligado a alimentarme artificialmente. Es decir, tal como estoy ahora. No era ciega. Entonces va y me ofrece la eutanasia. Es una mierda.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-rich is-provider-twitter wp-block-embed-twitter\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<blockquote class=\"twitter-tweet\" data-width=\"500\" data-dnt=\"true\"><p lang=\"es\" dir=\"ltr\">Que bonita sociedad estamos creando.<br><br>Hoy ha venido una trabajadora social a verme.<br><br>Me ha preguntado mis voluntades por si alg\u00fan d\u00eda estoy enchufado a una m\u00e1quina, o me alimento artificialmente. Es decir, como estoy ahora. No era ciega.<br><br>Luego me ha ofrecido la eutanasia.<br><br>ASCO<\/p>&mdash; Jordi Sabat\u00e9 Pons (@pons_sabate) <a href=\"https:\/\/twitter.com\/pons_sabate\/status\/1458401952379899904?ref_src=twsrc%5Etfw\">November 10, 2021<\/a><\/blockquote><script async src=\"https:\/\/platform.twitter.com\/widgets.js\" charset=\"utf-8\"><\/script>\n<\/div><\/figure>\n\n\n\n<p>No se puede dar por sentado que una discapacidad tan grave no lleve a la persona afectada o a su familia a la tentaci\u00f3n de una \u00abmuerte suave\u00bb. Sin embargo, Sabat\u00e9 nunca ha considerado esta hip\u00f3tesis. Por el contrario, ha hecho cada vez m\u00e1s expl\u00edcitas sus posiciones <em>provida,<\/em> especialmente tras la aprobaci\u00f3n de la <a href=\"https:\/\/ifamnews.com\/es\/espa-a-legaliza-el-horror\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">ley espa\u00f1ola sobre la eutanasia.<\/a> En los \u00faltimos cuatro a\u00f1os, a pesar de estar privado del habla y del movimiento, el <em>youtuber<\/em> catal\u00e1n se ha convertido en un <em>testimonio<\/em> de la lucha contra la ELA. Gracias al sistema de lectura ocular por infrarrojos, probado durante muchos a\u00f1os con personas que padecen su misma enfermedad, puede realizar lo que \u00e9l llama \u00abentrevistas con los ojos\u00bb.<\/p>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\" id=\"h-champ-n-para-todos\"><strong><em>Champ\u00e1n<\/em> para todos<\/strong><\/h3>\n\n\n\n<p>Los tres primeros a\u00f1os de su enfermedad los pas\u00f3 \u00abperegrinando de un m\u00e9dico a otro\u00bb. Dolor dentro del dolor: tras los primeros s\u00edntomas, su entonces novia le dej\u00f3, acus\u00e1ndole de descuidar su salud. La enfermedad le oblig\u00f3 a volver a vivir con su padre, viudo y tambi\u00e9n enfermo. Ning\u00fan especialista pudo ofrecer un diagn\u00f3stico y un tratamiento adecuados. Fue entonces, cuando le diagnosticaron la irreversibilidad de la enfermedad, que Jordi sinti\u00f3 \u00abuna sensaci\u00f3n de alivio, porque por fin sab\u00eda con qu\u00e9 ten\u00eda que convivir y me quitaba la incertidumbre que me imped\u00eda vivir\u00bb. En ese mismo periodo crucial, Jordi rehace su vida al lado de Luc\u00eda, que m\u00e1s tarde se convertir\u00e1 en su esposa.<\/p>\n\n\n\n<p>El punto de inflexi\u00f3n fue la compra de la m\u00e1quina que le permite comunicarse con sus ojos, a trav\u00e9s de un sistema de infrarrojos. Un aparato que cost\u00f3 12.000 euros, todo pagado de su propio bolsillo, sin ayuda del Estado ni de particulares. Entrevistado por <a href=\"https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/4890991\/0\/jordi-sabate-enfermo-de-ela-seguire-dando-visibilidad-hasta-hallar-la-cura-o-hasta-que-vaya-de-canas-con-san-pedro\/?autoref=true\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\"><em>20 minutos<\/em><\/a> el <em>youtuber<\/em> ironiza: \u00abPuedo comunicarme como cualquier otra persona, aunque no puedo hablar tan r\u00e1pido con los ojos como con la boca\u00bb. Ahora espera que las instituciones p\u00fablicas ayuden a pacientes como \u00e9l a conseguir m\u00e1quinas como la suya porque, explica, \u00abla comunicaci\u00f3n no es un capricho, sino una necesidad vital\u00bb.<\/p>\n\n\n\n<p>Cuando se le pregunta c\u00f3mo disfruta de la vida, Jordi responde simplemente: \u00abEstoy muy contento de estar vivo. Puedo ver, sentir, hacer el amor, degustar un buen <em>cava\u00bb<\/em>, el t\u00edpico<em> cava <\/em>catal\u00e1n,<em> \u00ab<\/em>directamente por el est\u00f3mago, estar con mis seres queridos. La vida es un regalo y disfruto de las cosas sencillas y de cada momento agradable\u00bb.<\/p>\n\n\n\n<p>Pasando al terreno de la pol\u00edtica, Jordi considera \u00abuna atrocidad que se haya aprobado la ley de eutanasia en Espa\u00f1a, en lugar de una ley que nos permita vivir con dignidad o, simplemente, vivir\u00bb. Actualmente, el gobierno s\u00f3lo nos ayuda a morir, y si elegimos vivir y no tenemos recursos econ\u00f3micos para pagar nuestro tratamiento, nuestra \u00fanica opci\u00f3n es la muerte\u00bb. Esto \u00abes algo terror\u00edfico\u00bb, coment\u00f3 el <em>influencer<\/em>, calificando de \u00abmentiroso\u00bb al <em>presidente del Gobierno<\/em>, Pedro S\u00e1nchez, que en v\u00edsperas de las elecciones de hace dos a\u00f1os, \u00abse comprometi\u00f3 p\u00fablicamente conmigo a ayudar a los enfermos de ELA a vivir\u00bb y ahora, tras legalizar la eutanasia, \u00ablo \u00fanico que nos ofrece es la muerte\u00bb.<\/p>\n\n\n\n<p>Jordi gasta unos 6.000 euros al mes en su cuidado y atenci\u00f3n sanitaria, y sale adelante gracias a la generosidad de su familia. \u00abSi no hubiera sido por ellos\u00bb, dice, \u00abme habr\u00eda visto obligado a morir hace mucho tiempo\u00bb. La pensi\u00f3n de invalidez que recibe apenas cubre el alquiler de su casa. \u00abLucho por los derechos de los enfermos de ELA que no tienen recursos para vivir\u00bb, reitera. \u00abCada vez que pienso en ello, me hierve la sangre\u00bb.<\/p>\n\n\n\n<p>A pesar de ser un \u00abcat\u00f3lico no practicante\u00bb, Jordi afirma sin tapujos: \u00abQuien dice ser creyente y, cuando tiene una enfermedad o le sucede alguna adversidad, pierde la fe, significa que esa persona nunca ha tenido fe y su comportamiento es muy infantil, ego\u00edsta y egoc\u00e9ntrico\u00bb.<\/p>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\"><strong>En Francia e Italia<\/strong><\/h3>\n\n\n\n<p>La de Jordi Sabat\u00e9 es una de las pocas <em>adhesiones<\/em> contra el \u00absuicidio asistido\u00bb y la eutanasia para los enfermos graves. La francesa <a href=\"https:\/\/www.lastampa.it\/politica\/2017\/03\/21\/news\/l-oncologa-pro-vita-uno-stato-non-puo-prendersi-la-responsabilita-di-un-suicidio-1.34634722\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">Sylvie Menard<\/a>, de 74 a\u00f1os, ha visto c\u00f3mo su perspectiva de la vida ha cambiado radicalmente con la aparici\u00f3n de la enfermedad. \u00abLa muerte -explic\u00f3- se vuelve real y te das cuenta de que tienes muchas ganas de vivir, de que quieres seguir luchando incluso en las condiciones m\u00e1s desfavorables\u00bb, declar\u00f3 la doctora Menard hace unos a\u00f1os. Ella misma siempre ha desaconsejado que alguien haga el testamento vital. \u00abSi la aparici\u00f3n de la demencia senil o el <em>alzheimer<\/em> te quita la capacidad mental, el m\u00e9dico tendr\u00e1 que obedecer lo que ha escrito y dejar de atenderle\u00bb.<\/p>\n\n\n\n<p>En Italia han saltado a los titulares los casos de Max Tresoldi y Salvatore Crisafulli. Tresoldi sali\u00f3 de un coma en 2001 tras diez a\u00f1os en estado vegetativo. En 2013, su historia fue objeto de una acalorada pol\u00e9mica durante un <a href=\"https:\/\/www.huffingtonpost.it\/2013\/11\/06\/alda-deusanio-su-max-tresoldi_n_4223594.html\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">episodio de <em>La vita in diretta<\/em><\/a> de la Rai Uno: el presentador Alda D&#8217;Eusanio sugiri\u00f3 que la vida de Tresoldi no merec\u00eda la pena ser vivida, desatando la ira de la madre del joven milan\u00e9s. Al catan\u00e9s <a href=\"https:\/\/www.siciliarisvegli.org\/salvatore-crisafulli\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">Salvatore Crisafulli<\/a> (1965-2013), apodado por algunos como el \u00abTerry Schiavo italiano\u00bb, le diagnosticaron err\u00f3neamente un \u00abcoma vegetativo permanente\u00bb tras un accidente en 2003. Crisafulli era en realidad un <em>encerrado<\/em>, una persona atrapada en la inmovilidad de su propio cuerpo, incapaz de comunicarse, pero consciente. \u00abEstaba en coma pero lo sent\u00eda todo\u00bb, escribi\u00f3 en su autobiograf\u00eda. <em><a href=\"https:\/\/www.amazon.it\/sbarrati-straordinaria-storia-Salvatore-Crisafulli\/dp\/8879448420\/ref=sr_1_1?__mk_it_IT=%C3%85M%C3%85%C5%BD%C3%95%C3%91&amp;keywords=crisafulli+Con+gli+occhi+sbarrati&amp;qid=1638204594&amp;sr=8-1\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">Con los ojos bien abiertos<\/a><\/em>. \u00abNo pod\u00eda hablar ni hacer movimientos. Y lo \u00fanico que pude hacer para hacerme entender fue llorar\u00bb. Durante los \u00faltimos diez a\u00f1os de su vida, Salvatore, ayudado por su hermano Pietro, luch\u00f3 con ah\u00ednco para mejorar su estado f\u00edsico, e incluso intent\u00f3 un tratamiento con c\u00e9lulas madre. Muri\u00f3 a la edad de 47 a\u00f1os, despu\u00e9s de que su familia, totalmente abandonada por las instituciones, se viera tentada a <a href=\"https:\/\/www.lastampa.it\/cronaca\/2010\/01\/28\/news\/porto-mio-fratello-a-morire-in-belgio-1.37029747\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">llevarlo a B\u00e9lgica para practicarle la eutanasia<\/a>. Crisafulli <em>nunca<\/em> consider\u00f3 esto \u00faltimo en el fondo de su coraz\u00f3n.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Una trabajadora social propuso al influencer espa\u00f1ol Jordi Sabat\u00e9 Pons acogerse a la ley de eutanasia. 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