{"id":109269,"date":"2021-12-16T01:00:00","date_gmt":"2021-12-16T06:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/ifamnews.com\/?p=109269"},"modified":"2021-12-15T04:41:05","modified_gmt":"2021-12-15T09:41:05","slug":"ein-als-patient-bringt-mit-seiner-liebe-zum-leben-alle-zum-schweigen","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/ifamnews.com\/de\/ein-als-patient-bringt-mit-seiner-liebe-zum-leben-alle-zum-schweigen","title":{"rendered":"Ein ALS-Patient bringt mit seiner Liebe zum Leben alle zum Schweigen"},"content":{"rendered":"\n<p>W\u00e4hrend sich in Italien die Aufregung \u00fcber den <a href=\"https:\/\/ifamnews.com\/it\/s-al-suicidio-assistito-bugia\">angek\u00fcndigten Fall von \u201eassistiertem Suizid\u201c<\/a> &nbsp;noch nicht gelegt hat, erreichen uns aus Spanien Nachrichten ganz anderer Art. F\u00fcr jeden Menschen, der sterben will, gibt es Hunderte oder sogar Tausende, die leben wollen. Letzteres wird in den Medien jedoch kaum oder gar nicht erw\u00e4hnt. Durch die Ablehnung der angebotenen Sterbehilfe hat vor kurzem ein junger Influencer den perversen Mechanismus der Kultur des Todes zum Stillstand gebracht.<\/p>\n\n\n\n<p>Jordi Sabat\u00e9 Pons ist 37 Jahre alt und seit sieben Jahren an ALS erkrankt. Er lebt in Barcelona und ist ein bekannter Video-Blogger. Auf <a href=\"https:\/\/twitter.com\/pons_sabate\">Twitter<\/a> hat er fast 80.000 Follower, seinen <a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/channel\/UCPhHoztv_7BUt_IykIjReVQ\">YouTube<\/a>-Kanal haben rund 20.000 Nutzer abonniert. Die Themen, die er in seinen Videos behandelt, haben einen ganz klaren gemeinsamen Nenner: die Liebe zum Leben, trotz Krankheit, Behinderung und Leidens.<\/p>\n\n\n\n<p>Vor einigen Tagen erhielt Jordi zu Hause einen nicht ganz so willkommenen Besuch, den er in einem <a href=\"https:\/\/twitter.com\/pons_sabate\/status\/1458401952379899904\">Tweet folgenderma\u00dfen beschreibt<\/a>: \u201eWir sind dabei, eine wirklich sch\u00f6ne Gesellschaft zu erschaffen. Heute kam eine Sozialarbeiterin vorbei. Sie fragte mich, was ich tun w\u00fcrde, wenn ich eines Tages an eine Maschine angeschlossen w\u00e4re oder k\u00fcnstlich ern\u00e4hrt werden m\u00fcsste. Also, so wie es bei mir jetzt schon der Fall ist. Blind war sie nicht. Dann bot sie mir Euthanasie an. Einfach nur widerlich.\u201c<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-rich is-provider-twitter wp-block-embed-twitter\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<blockquote class=\"twitter-tweet\" data-width=\"500\" data-dnt=\"true\"><p lang=\"es\" dir=\"ltr\">Que bonita sociedad estamos creando.<br><br>Hoy ha venido una trabajadora social a verme.<br><br>Me ha preguntado mis voluntades por si alg\u00fan d\u00eda estoy enchufado a una m\u00e1quina, o me alimento artificialmente. Es decir, como estoy ahora. No era ciega.<br><br>Luego me ha ofrecido la eutanasia.<br><br>ASCO<\/p>&mdash; Jordi Sabat\u00e9 Pons (@pons_sabate) <a href=\"https:\/\/twitter.com\/pons_sabate\/status\/1458401952379899904?ref_src=twsrc%5Etfw\">November 10, 2021<\/a><\/blockquote><script async src=\"https:\/\/platform.twitter.com\/widgets.js\" charset=\"utf-8\"><\/script>\n<\/div><\/figure>\n\n\n\n<p>Es ist nicht selbstverst\u00e4ndlich, dass eine so schwere Behinderung den Betroffenen oder seine Familie nicht zum \u201esanften Tod\u201c verleitet. Sabat\u00e9 hat dies jedoch nie in Betracht gezogen. Im Gegenteil, insbesondere seit der Verabschiedung <a href=\"https:\/\/ifamnews.com\/de\/t-ten-aus-mitlied-assistierter-suizid-in-spanien-legalisiert\">des spanischen Euthanasiegesetzes<\/a> setzt er sich immer st\u00e4rker f\u00fcr das Leben ein. In den letzten vier Jahren ist der katalanische Youtuber trotz seiner Sprach- und Bewegungsunf\u00e4higkeit zu einem Sprecher im Kampf gegen ALS geworden. Dank des Infrarot-Augenlesesystems, das er seit Jahren f\u00fcr die von dieser Krankheit Betroffenen erprobt, kann er, wie er es nennt, \u201eInterviews mit meinen Augen\u201c f\u00fchren.<\/p>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\" id=\"h-eine-runde-champagner-f-r-alle\"><strong>Eine Runde Champagner f\u00fcr alle<\/strong><\/h3>\n\n\n\n<p>Die ersten drei Jahre seiner Krankheit verbrachte Jordi \u201eauf einer Pilgerreise von einem Arzt zum anderen\u201c. Dem k\u00f6rperlichen Schmerz folgte der seelische Schmerz: Nach den ersten Symptomen verlie\u00df ihn seine damalige Freundin und beschuldigte ihn, seine Gesundheit zu vernachl\u00e4ssigen. Die Krankheit zwang ihn, wieder bei seinem Vater einzuziehen, der Witwer und ebenfalls krank war. Kein Spezialist konnte eine angemessene Diagnose und Behandlung erstellen. Als bei ihm die Irreversibilit\u00e4t der Krankheit diagnostiziert wurde, versp\u00fcrte Jordi \u201eein Gef\u00fchl der Erleichterung, weil ich endlich wusste, was ich hatte und womit ich leben musste; die Ungewissheit, die mich am Leben hinderte, war vorbei\u201c. Zur gleichen Zeit begann Jordi an der Seite von Lucia, die sp\u00e4ter seine Frau wurde, sein neues Leben.<\/p>\n\n\n\n<p>Der Wendepunkt kam mit dem Kauf des Ger\u00e4ts, das es ihm erm\u00f6glicht, mit seinen Augen \u00fcber ein Infrarotsystem zu kommunizieren. Die Kosten in H\u00f6he von 12.000 Euro hat er aus eigener Tasche bezahlt, ohne staatliche Beihilfe oder Spenden von Privatpersonen. Im Interview mit <em><a href=\"https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/4890991\/0\/jordi-sabate-enfermo-de-ela-seguire-dando-visibilidad-hasta-hallar-la-cura-o-hasta-que-vaya-de-canas-con-san-pedro\/?autoref=true\">20 Minutos<\/a><\/em> scherzt der Youtuber: \u201eIch kann wie jeder andere kommunizieren, auch wenn ich mit meinen Augen nicht so schnell sprechen kann wie mit meinem Mund.\u201c Er hofft nun, dass \u00f6ffentliche Einrichtungen Patienten wie ihm bei der Anschaffung eines solchen Ger\u00e4tes helfen werden, denn, so erkl\u00e4rt er: \u201eKommunikation ist keine Laune, sondern eine lebenswichtige Notwendigkeit\u201c.<\/p>\n\n\n\n<p>Auf die Frage, wie er das Leben genie\u00dfen kann, antwortet Jordi schlicht: \u201eIch bin sehr gl\u00fccklich, am Leben zu sein. Ich kann sehen, h\u00f6ren, Liebe machen, einen guten Cava [den typisch katalanischen Sekt] direkt im Magen probieren, mit meinen Lieben zusammen sein. Das Leben ist ein Geschenk, ich genie\u00dfe die einfachen Dinge und jeden sch\u00f6nen Moment\u201c.<\/p>\n\n\n\n<p>Was die Politik betrifft, so h\u00e4lt Jordi es f\u00fcr \u201eeine Gr\u00e4ueltat, dass in Spanien ein Euthanasiegesetz verabschiedet wurde anstatt eines Gesetzes, das uns ein Leben in W\u00fcrde oder einfach nur ein Leben erm\u00f6glicht. Derzeit hilft uns der Staat nur beim Sterben. Aber wenn wir uns f\u00fcr das Leben entscheiden und nicht \u00fcber die finanziellen Mittel verf\u00fcgen, um unsere Behandlung zu bezahlen, bleibt uns nur der Tod\u201c. Das ist \u201eerschreckend\u201c, sagt der Influencer und nennt Premierminister Pedro Sanchez einen \u201eL\u00fcgner\u201c, der vor zwei Jahren, am Vorabend der Wahlen, \u201emir in aller \u00d6ffentlichkeit versprochen hat, ALS-Kranken zu helfen, am Leben zu bleiben\u201c. Doch nun, nachdem er die Sterbehilfe legalisiert hat, \u201eist das Einzige, was er uns anbietet, der Tod\u201c.<\/p>\n\n\n\n<p>Jordi gibt monatlich etwa 6.000 Euro f\u00fcr seine Pflege und medizinische Versorgung aus, was er nur dank der Gro\u00dfz\u00fcgigkeit seiner Familie bew\u00e4ltigen kann. \u201eW\u00e4ren sie nicht gewesen\u201c, sagt er, \u201ew\u00e4re ich schon l\u00e4ngst zum Sterben verurteilt.\u201c Mit seiner Invalidenrente kann er gerade so die Wohnungsmiete bezahlen. \u201eIch k\u00e4mpfe f\u00fcr die Rechte von ALS-Patienten, die keine finanziellen Ressourcen zum Leben haben\u201c, betont er. \u201eAllein schon der Gedanke bringt mein Blut zum Kochen.\u201c<\/p>\n\n\n\n<p>Obwohl er kein \u201epraktizierender Katholik\u201c ist, sagt Jordi unverbl\u00fcmt: \u201eWer behauptet, gl\u00e4ubig zu sein, und dann seinen Glauben infolge von Krankheit oder eines Schicksalsschlags verliert, hat nie wirklich geglaubt, denn ein solches Verhalten ist sehr kindisch, egoistisch und egozentrisch.\u201c<\/p>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\"><strong>Die Lage in Frankreich und Italien<\/strong> <\/h3>\n\n\n\n<p>Der Beitrag von Jordi Sabat\u00e9 ist nur einer von vielen, die sich gegen den \u201eassistierten Suizid\u201c und die Euthanasie f\u00fcr Schwerkranke aussprechen. Die 74-j\u00e4hrige Franz\u00f6sin <a href=\"https:\/\/www.lastampa.it\/politica\/2017\/03\/21\/news\/l-oncologa-pro-vita-uno-stato-non-puo-prendersi-la-responsabilita-di-un-suicidio-1.34634722\">Sylvie Menard<\/a> hat in ihrer besonderen Eigenschaft als Onkologin und Krebspatientin erlebt, wie sich ihre Lebensperspektive mit dem Ausbruch der Krankheit radikal ver\u00e4ndert hat. \u201eDer Tod wird real und man merkt, dass man einen gro\u00dfen Lebenswillen hat, dass man auch im ung\u00fcnstigsten Fall weiterk\u00e4mpfen will\u201c, erkl\u00e4rte Dr. Menard vor einigen Jahren. Sie selbst hat immer davon abgeraten, eine Patientenverf\u00fcgung zu verfassen. \u201eWenn man aufgrund von Altersdemenz oder Alzheimer nicht mehr in der Lage ist, zu verstehen, muss der Arzt das, was man niedergeschrieben hat, befolgen und wird einen nicht mehr behandeln.\u201c<\/p>\n\n\n\n<p>In Italien haben zwei F\u00e4lle f\u00fcr Schlagzeilen gesorgt: Max Tresoldi und Salvatore Crisafulli. Tresoldi erwachte 2001 aus einem Koma, in dem er zehn Jahre lang in vegetativem Zustand gelegen hatte. Im Jahr 2013 stand seine Geschichte im Mittelpunkt einer heftigen Kontroverse w\u00e4hrend <a href=\"https:\/\/www.huffingtonpost.it\/2013\/11\/06\/alda-deusanio-su-max-tresoldi_n_4223594.html\">einer Fernsehsendung auf RaiUno<\/a>: Die Moderatorin Alda D&#8217;Eusanio behauptete, Tresoldis Leben sei nicht lebenswert, was die Mutter des jungen Mail\u00e4nders in Rage brachte. Der zweite Fall betrifft <a href=\"https:\/\/www.siciliarisvegli.org\/salvatore-crisafulli\/\">Salvatore Crisafulli<\/a> (1965-2013) aus Catania, dem nach einem Unfall im Jahr 2003 f\u00e4lschlicherweise die Diagnose \u201edauerhaftes Wachkoma\u201c gestellt wurde. Crisafulli war aber in Wirklichkeit vom Locked-in-Syndrom betroffen, d.h. er war in der Unbeweglichkeit seines eigenen K\u00f6rpers gefangen, unf\u00e4hig zu kommunizieren, aber bei Bewusstsein. \u201eIch lag im Koma, aber ich habe alles geh\u00f6rt und gesp\u00fcrt\u201c, schrieb er in seiner Autobiografie <em><a href=\"https:\/\/www.amazon.it\/sbarrati-straordinaria-storia-Salvatore-Crisafulli\/dp\/8879448420\/ref=sr_1_1?__mk_it_IT=%C3%85M%C3%85%C5%BD%C3%95%C3%91&amp;keywords=crisafulli+Con+gli+occhi+sbarrati&amp;qid=1638204594&amp;sr=8-1\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">Con gli occhi sbarrati<\/a><\/em> [Mit weit aufgerissenen Augen]. \u201eIch konnte weder sprechen noch mich bewegen. Das Einzige, was ich tun konnte, um mich verst\u00e4ndlich zu machen, war zu weinen.\u201c In den letzten zehn Jahren seines Lebens k\u00e4mpfte Salvatore mit Hilfe seines Bruders Pietro energisch um die Verbesserung seines k\u00f6rperlichen Zustands und probierte sogar eine Stammzellenbehandlung. Er starb im Alter von 47 Jahren, nachdem seine von den Institutionen v\u00f6llig im Stich gelassene Familie fast der Versuchung unterlag, ihn <a href=\"https:\/\/www.lastampa.it\/cronaca\/2010\/01\/28\/news\/porto-mio-fratello-a-morire-in-belgio-1.37029747\">zur Euthanasie nach Belgien <\/a>zu bringen. Crisafulli selbst hatte diese Option nie in Erw\u00e4gung gezogen.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Den Vorschlag eines Sozialarbeiters zu Euthanasie quittiert der spanische Influencer Jordi Sabat\u00e9 Pons mit den Worten: \u201eEinfach nur widerlich\u201c.<\/p>\n","protected":false},"author":545,"featured_media":108041,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"give_campaign_id":0,"om_disable_all_campaigns":false,"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"mc4wp_mailchimp_campaign":[],"jnews-multi-image_gallery":[],"jnews_single_post":{"subtitle":"Den Vorschlag eines Sozialarbeiters zu Euthanasie quittiert der spanische Influencer Jordi Sabat\u00e9 Pons mit den Worten: \u201eEinfach nur widerlich\u201c.","format":"standard","video":"","gallery":"","source_name":"","source_url":"","via_name":"","via_url":"","override":[{"template":"1","single_blog_custom":"","parallax":"1","fullscreen":"1","layout":"right-sidebar","sidebar":"default-sidebar","second_sidebar":"default-sidebar","sticky_sidebar":"1","share_position":"top","share_float_style":"share-monocrhome","show_share_counter":"1","show_view_counter":"1","show_featured":"1","show_post_meta":"1","show_post_author":"1","show_post_author_image":"1","show_post_date":"1","post_date_format":"default","post_date_format_custom":"Y\/m\/d","show_post_category":"1","post_reading_time_wpm":"300","zoom_button_out_step":"2","zoom_button_in_step":"3","show_post_tag":"1","show_prev_next_post":"1","show_popup_post":"1","number_popup_post":"1"}],"image_override":[{"single_post_thumbnail_size":"crop-500","single_post_gallery_size":"crop-500"}],"trending_post_position":"meta","trending_post_label":"Trending","sponsored_post_label":"Sponsored by","sponsored_post_name":"","sponsored_post_url":"","sponsored_post_logo":"","sponsored_post_desc":""},"jnews_primary_category":{"id":"820"},"jnews_social_meta":{"fb_title":"","fb_description":"","fb_image":"","twitter_title":"","twitter_description":"","twitter_image":""},"jnews_override_counter":{"view_counter_number":"0","share_counter_number":"0","like_counter_number":"0","dislike_counter_number":"0"},"footnotes":""},"categories":[816,820,811],"tags":[9065,13779,1666,13778,7005],"class_list":["post-109269","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-breaking-news-de","category-leben","category-foreground-de","tag-assistierter-suizid","tag-degenerative-erkrankungen","tag-euthanasie-2","tag-koma-patienten","tag-spanien"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO Premium plugin v25.9 (Yoast SEO v27.3) - 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